Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname) mostram que o diagnóstico da AME tipo 1 ocorre, em média, aos 5 meses e 5 dias de vida. Entre a confirmação da doença e o início do tratamento, o tempo médio de espera é de 1,7 ano. Em outros países, esse intervalo pode ser inferior a um mês.

Segundo o instituto, um dos principais entraves é a implementação da Lei nº 14.154/2021, que ampliou o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS). Cinco anos após a aprovação da norma, apenas Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul realizam a triagem ampliada. Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul estão em fase de implantação.

O Ministério da Saúde estabeleceu prazo até 2030 para concluir a ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todo o país. A AME, entretanto, está prevista apenas na última etapa de implementação.

Para a presidente do Iname, Diovana Loriato, o diagnóstico precoce é determinante para evitar perdas motoras irreversíveis.

“A perda de neurônios motores na AME tipo 1 é rápida e ocorre principalmente nos primeiros meses de vida. O diagnóstico precoce é a única forma de evitar essa cascata de perdas.”

Tratamento

O Cadastro Nacional da AME, que funciona como um censo da doença no Brasil, mostra altos índices de judicialização para garantir o acesso ao tratamento.

Entre os pacientes com AME tipos 1 e 2, 39% só iniciaram o tratamento após recorrer à Justiça. Na AME tipo 3, que ainda não tem tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), esse percentual chega a 73,9%.

Um exemplo do impacto do diagnóstico precoce é a história da família de Keila Barbosa Pereira Mendes, de 35 anos. Seus dois filhos, Heitor, de 6 anos, e Heloisa, de 4, têm AME tipo 1, mas tiveram desfechos distintos.

“O Heitor foi diagnosticado aos três meses, após uma parada respiratória. Foi encaminhado para a UTI, onde foi entubado e passou por traqueostomia. Ele vive em um hospital de Teresina por causa dos cuidados médicos. Ele não anda, não fala”, conta.

“Quando a Heloisa nasceu, ela fez o teste genético imediatamente. Com 15 dias, tivemos o resultado e, seis dias depois, ela já iniciou o tratamento. Ela não tem nenhum sintoma de AME, caminha, pula, vai à escola. É uma menina muito independente. São realidades totalmente diferentes”, acrescenta.

O Brasil dispõe de terapias de alta tecnologia para o tratamento da AME, doença que ainda não tem cura. A Zolgensma, por exemplo, é uma terapia gênica de dose única oferecida pelo SUS e tem custo estimado em R$ 7 milhões.

Apesar disso, muitos pacientes ainda enfrentam dificuldades para obter respiradores e outros equipamentos necessários ao tratamento domiciliar, o que faz com que alguns permaneçam internados por longos períodos.

*Estagiária sob supervisão da jornalista Tâmara Freire

Fonte:
Agência Brasil

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“O diagnóstico é um divisor de águas. Ele é que vai traçar o plano do que deve, do que não deve ser feito. Sempre visando uma melhor qualidade de vida do paciente”, afirma Sérgio Fernando Nardini, escritor, palestrante e criador do projeto “Pai de Rodinhas”. Ele convive com a AME desde a infância, mas só recebeu o diagnóstico correto depois dos 40 anos.

Segundo o neurologista Paulo Sgobbi, diretor médico da PSEG Centro de Pesquisa Clínica, o tempo é um fator decisivo para preservar a função motora.

“Cada dia, na verdade, cada segundo conta na atrofia muscular espinal. É porque eu tenho neurônios que estão morrendo e, infelizmente, esses neurônios que morrem, por mais que hoje a doença tenha tratamentos, os neurônios que morreram, eu não sou capaz de recuperar. Eu só sou capaz de tratar os que ainda estão vivos.”

A AME pode se manifestar nos primeiros meses de vida ou aparecer posteriormente, na infância, adolescência ou idade adulta. Em bebês, os principais sinais incluem dificuldade para sustentar a cabeça, mamar, respirar e alcançar os marcos do desenvolvimento.

Em crianças maiores e adultos, a fraqueza muscular pode surgir de forma gradual e dificultar atividades como correr, subir escadas ou caminhar.

Atualmente, existem tratamentos capazes de retardar a progressão da doença e preservar a função motora. Por isso, especialistas defendem que o diagnóstico seja feito cada vez mais cedo, inclusive por meio da ampliação da triagem neonatal, com a inclusão da AME no teste do pezinho do Sistema Único de Saúde (SUS).

Para Sérgio Nardini, a realidade das pessoas diagnosticadas com AME mudou nos últimos anos, com maior acesso à informação, redes de apoio e novas terapias.

“Hoje a gente vive um novo tempo. Nós temos hoje uma rede de apoio, mesmo que seja virtual. Sem falar de pesquisas, de desenvolvimento de novas terapias, de novos medicamentos. Outra coisa importante que nós temos hoje: visibilidade. O pessoal que tem AME agora é visto, é escutado.”

Apesar dos avanços, Nardini destaca que pessoas com deficiência ainda enfrentam preconceito e falta de informação. Para as famílias que recebem o diagnóstico, ele defende uma mudança na forma de encarar a doença.

“Em vez de ficar perguntando por que o meu filho é assim, eu acho que poderia mudar a pergunta. Vamos perguntar assim: ‘O que que eu posso fazer para melhorar a qualidade de vida, para oferecer uma qualidade de vida boa para o meu filho? Do jeito que ele é, como que ele pode ser feliz? O que eu posso fazer para ajudar?’”

A estimativa é que a Atrofia Muscular Espinhal atinja uma em cada 8 mil pessoas. Apesar de rara, a doença tem hoje perspectivas diferentes das de alguns anos atrás, com avanços no diagnóstico e no tratamento. O desafio é ampliar o acesso a essas possibilidades para todos os pacientes.

Fonte:
Agência Brasil

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Por meio da plataforma Data Câncer 360º, o Instituto Lado a Lado pela Vida analisou 14.145 diagnósticos registrados no Sistema Único de Saúde (SUS) em 2023 e descobriu que dentre os casos que continham o estadiamento identificado, ou seja, a avaliação da localização, extensão e disseminação do câncer no organismo, 89,6%, ou o equivalente a 7.267 pacientes, foram diagnosticados já em estágio 3 (2.015 pessoas) ou 4 (5.252), quando existem poucas chances de cura. 

Apenas 698 pacientes (10,4%) descobriram o tumor nas fases iniciais, sendo 307 no estágio 1 e 391 no estágio 2.

Para o oncologista, esse avanço do número de diagnósticos é ocasionado, principalmente, por uma exposição cada vez maior a fatores de risco, como tabagismo, sedentarismo, obesidade e má alimentação. 

“Isso expõe, obviamente, a população brasileira cada vez mais ao risco de desenvolver câncer. O câncer de pulmão é um dos mais incidentes”, alertou, em entrevista à Agência Brasil.

O médico recomenda que todas as pessoas, principalmente aquelas que têm fatores de risco, como tabagistas e ex-tabagistas, devem fazer uma tomografia anual. 

“Essa tomografia anual está disponível no SUS. É totalmente possível fazer tomografia”, lembra.

Ele ressalta, no entanto, que há um problema relacionado à doença. Não há um programa de rastreamento para prevenção e diagnóstico precoce de tumores, como o câncer de pulmão. 

“E essa doença, por ser uma doença silenciosa, quando os sintomas acontecem, eles mostram uma forma comum para outros sintomas secundários como, por exemplo, tosse, uma leve falta de ar, às vezes um quadro que simula uma infecção, uma bronquite, a asma, uma gripe. Isso faz com que as pessoas protelem o diagnóstico”, disse.

Alarme

O estudo do Instituto Lado a Lado pela Vida expõe uma situação ainda mais alarmante, porque mostra que quase 90% dos pacientes que chegam ao SUS, com diagnóstico de câncer de pulmão ou uma suspeita de diagnóstico, já estão em estágios muito avançados. 

“Aquilo que já é crítico mundialmente, no Brasil está em torno de 90%, e expõe exatamente esses gargalos de acesso ao SUS”, alerta o oncologista.

Igor Morbeck defende que o correto seria a população se prevenir, em especial os tabagistas que continuam fumando e mesmo aqueles que pararam de fumar nos últimos 15 anos. 

Esse também é um alerta de sociedades médicas no Brasil, como as de cardiologia, oncologia, entre outras. 

O médico lamentou, porém, que “as políticas públicas não vão na mesma direção, porque não há esse programa”. 

“Aí, os pacientes realmente ficam vulneráveis, só procurando serviços básicos de saúde quando têm sintomas, e o atraso para o diagnóstico quando procuram o sistema básico de saúde, atenção primária, é ainda maior”, afirma.

O estudo alerta também para a qualidade da informação oncológica pública, que em 40% dos casos não é apontado o tamanho do tumor nem se há metástase para outros órgãos. Isso ocorre, segundo Igor Morbeck, porque é preciso tomografar. 

Do total de diagnósticos analisados, 3.857 registros de estadiamento foram classificados como ignorados e 2.100 como não se aplica.

De acordo com o oncologista, um simples raio X de tórax é totalmente inadequado para uma avaliação de câncer de pulmão. Ele lembra que em muitos casos, as pessoas vão em um posto de saúde e fazem apenas um exame de raio X de tórax e não conseguem fazer um diagnóstico. 

“E esses pacientes, muitas vezes, vão para casa com medicamentos, com antibióticos, e a doença só piora”.

Igor Morbeck avalia que, infelizmente, essa é uma realidade muito comum em qualquer parte do Brasil, com destaque para a Região Sudeste, mais populosa. 

“No Sul também há pacientes tabagistas e, com certeza, essa região tem mais incidência de câncer de pulmão do que outras”, apontou.

O ato de fumar é o principal fator de risco também para os jovens que consomem cigarros eletrônicos e estão se viciando mais rapidamente, ao mesmo tempo que alimentam um problema futuro muito grave.

Campanha

O médico ressalta que uma campanha de conscientização tem que ser feita no âmbito do próprio Ministério da Saúde, com agentes de saúde que possam marcar já uma tomografia dentro de famílias que identificaram fatores de risco, incluindo número de tabagistas em casa, para que o diagnóstico seja precoce. 

“Isso poderá economizar muitos milhões de reais para o Ministério da Saúde”, ressalta o médico.

“É muito diferente um paciente que precisa de uma cirurgia daquele outro paciente que precisa tratar um câncer de pulmão ao longo de toda a vida”.

O Instituto Nacional de Câncer (Inca) estima que no triênio 2026 a 2028 surgirão 35.380 novos casos de câncer de pulmão no Brasil, a cada ano. Em 2024, a doença matou 32.555 pessoas no país.

Embora o tabagismo continue a principal causa isolada do câncer de pulmão, relacionado a cerca de 85% dos casos, fatores como poluição atmosférica, exposição ocupacional a agentes químicos, predisposição genética e doenças pulmonares crônicas prévias exigem uma estratégia de rastreamento e investigação clínica muito mais ampla, assegura o Instituto Lado a Lado pela Vida.

Respire Agosto

Paciente do Instituto Lado a Lado pela Vida, Mônica Chain Montone teve câncer de pulmão pela primeira vez em 2008 e uma recidiva em 2010. 

“Mas consegui me tratar e me curei desde 2010”.

Mônica disse à Agência Brasil que o tabagismo foi a causa do câncer que enfrentou, mesmo tendo parado de fumar há 10 anos. Por isso, ela defende uma política pública a ser instalada no país para que as pessoas possam fazer exames preventivos em tabagistas e ex-tabagistas, justamente para prevenir da doença.

Quando teve câncer de pulmão pela primeira vez, Mônica tirou um pedaço do pulmão. Na ocasião, os médicos falaram que a probabilidade de cura, pela doença ter sido descoberta na fase inicial, era de 94%. 

Quando o câncer voltou, ela tentou encontrar pessoas cujo tratamento tivesse dado certo para inspirá-la. 

“E eu não achava. Então, decidiu ser ela mesma a pessoa que ia dar certo. Eu vou ser meu próprio exemplo e vou falar para todo mundo saber que tem possibilidade de cura. E deu certo”.

Mônica faz acompanhamento anual no Hospital A.C.Camargo. Ela faz um exame de tomografia de baixa radiação uma vez por ano. 

Ela lembra que agosto é o mês de prevenção do câncer de pulmão. 

“É importante conscientizar as pessoas. Que eu sirva de alerta”.

A campanha Respire Agosto foi criada pelo Instituto Lado a Lado pela Vida para chamar a atenção para a doença, uma das principais causas de morte evitável em todo o mundo, já que 85% dos casos estão associados ao tabagismo.

Fonte:
Agência Brasil

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O envio virtual de informações deve ser feito pelo Sistema Integrado de Monitoramento Execução e Controle do Ministério da Educação (Simec, no módulo Política Nacional de Equidade, Educação para as Relações Étnico-Raciais e Educação Escolar Quilombola (Pneerq).

O preenchimento do formulário deve ser realizado pelas secretarias estaduais e municipais com login da conta do portal Gov.br.

Está na lei

O Diagnóstico Equidade 2026 pretende conhecer os avanços e desafios na implementação da Lei nº 10.639/2003, alterada pela Lei nº 11.645/2009. Esta legislação tornou obrigatória a inclusão no currículo oficial da rede de ensino a história e cultura afro-brasileira, africana e indígena que contribuíram na formação da população brasileira.

Os resultados do mapeamento deverão dar suporte às políticas públicas voltadas à superação das desigualdades étnico-raciais e do racismo nas escolas.

O diagnóstico também tem o objetivo de monitorar a implementação da educação para as relações étnico-raciais (Erer), da educação escolar quilombola (EEQ) e da educação escolar indígena (EEI) nas redes públicas de ensino de todo o país.

Diagnóstico Equidade

Os eixos do Diagnóstico Equidade estão organizados em dez temas:

1.  fortalecimento do marco legal;

2.  formação de gestores e profissionais da educação;

3.  gestão educacional;

4.  materiais didáticos e paradidáticos;

5.  currículo;

6.  financiamento;

7.  indicadores, avaliação e monitoramento;

8.  gestão democrática e mecanismos de participação social;

9.  educação escolar quilombola; e

10.  educação escolar indígena.

A ausência de envio das informações no sistema Simec poderá inviabilizar o repasse de emendas parlamentares federais no âmbito do Plano de Ações Articuladas (PAR).

Política Nacional

O Ministério da Educação (MEC) afirma que a Política Nacional de Equidade, Educação para as Relações Étnico-Raciais e Educação Escolar Quilombola (Pneerq) é “fundamental para dar continuidade à implementação integral da lei, além de tratar de parte da reparação histórica com o povo negro e a população quilombola.”

Lançada em 2024, a Pneerq tem o objetivo de implementar ações e programas educacionais voltados à superação das desigualdades étnico-raciais e do racismo nos ambientes de ensino, bem como à promoção da política educacional para a população quilombola. 

A Pneerq é voltada a toda comunidade escolar formada por gestores, professores, funcionários das escolas e estudante e está organizada em sete eixos:

· Eixo 1 | Governança: coordenação federativa;

· Eixo 2 | Diagnóstico e monitoramento da implementação da Lei nº 10.639/2003;

· Eixo 3 | Formação dos(as) profissionais da educação;

· Eixo 4 | Material didático e literário;

· Eixo 5 | Protocolos de prevenção, identificação e respostas ao racismo na educação;

· Eixo 6 | Afirmação das trajetórias negras e quilombolas;

· Eixo 7 | Difusão de saberes.

Saiba mais aqui.

Fonte:
Agência Brasil

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Os brasileiros alérgicos constituem “uma multidão, um país dentro de outro”, disse à Agência Brasil a presidente da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (Asbai), Fátima Rodrigues Fernandes.

“São vários tipos de doença ocasionadas por uma alteração do nosso sistema imunológico, que responde de uma maneira mais exacerbada a estímulos, causando as inflamações.”, afirmou.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) prevê que, até 2050, metade da população global poderá ter alergias, devido às mudanças climáticas, que permitem maior penetração de alérgicos no organismo das pessoas.

A rinite alérgica atinge cerca de 30% da população do Brasil. Cerca de 26% das crianças brasileiras têm rinite. Em adolescentes, esse percentual alcança 30%, de acordo com dados do Estudo Internacional de Asma e Alergias na Infância (ISSAC), aplicados em vários estados do país.

A asma alérgica é outra condição prevalente no Brasil, atingindo cerca de 20% da população. No mundo, a asma afeta cerca de 260 milhões de indivíduos e responde por mais de 450 mil mortes a cada ano. Os principais sintomas da asma são falta de ar, chiado no peito, tosse, sensação de cansaço e dor no peito, frequentemente após esforço físico ou até mesmo ao falar e rir.

Outra doença com impacto significativo na qualidade de vida é a dermatite atópica, doença crônica da pele, não contagiosa, que afeta pessoas de todas as idades. Esse tipo atinge especialmente as crianças – cerca de 20% – sendo que 5% delas apresentam a forma mais grave da doença.

Em torno de 60% dos casos são iniciados no primeiro ano de vida. Entre os adultos, a estimativa é que 3% tenham dermatite atópica. A coceira intensa e as lesões de pele levam o paciente a quadros de ansiedade e, por vezes, até à depressão, de acordo com a Asbai.

Campanha

A Semana Mundial da Alergia, que ocorrerá de 21 a 27 deste mês, organizada pela WAO e, no Brasil, pela AsbaiI, com o objetivo de prevenir, diagnosticar e tratar as doenças alérgicas, que aumentam a cada ano, visando seu controle. O tema da campanha é Cuidado com a Alergia é Cuidado Essencial, alertando para a saúde de toda a família. 

Fátima deu o exemplo da rinite, uma das alergias mais frequentes, cujos sintomas se caracterizam por coceira constante no nariz ou nos olhos, espirros seguidos, coriza e obstrução nasal, mesmo sem resfriado.

“A pessoa dorme com a boca aberta, tem perturbação no sono, mas não liga. Ela acostumou e pensa que aquilo é o normal dela. Mas não é”, diz a presidente da associação. A pessoa pode ter uma qualidade de vida melhor se ela se cuidar.”

Como a campanha coincide no Hemisfério Sul com o início do inverno, a entidade aproveita para alertar sobre os sintomas das doenças alérgicas e incentivar os pacientes a procurarem um médico especialista, que pode ser um alergista ou imunologista, para controlar esses sintomas.

A especialista afirmou que, na maioria das vezes, a alergia é genética e, portanto, não tem cura, mas tem controle. “Se controlada, o indivíduo pode ficar totalmente sem sintomas”. Para isso, entretanto, é preciso, em primeiro lugar, definir qual é o tipo de alergia, qual é o alérgeno que desencadeia aquele problema e instituir o tratamento adequado.

Além de entrevistas com especialistas que podem ser acessadas no site da Asbai e em suas redes sociais, a campanha contará com eventos junto ao público em diversas regionais da entidade pelo país, mostrando como são os exames para diagnosticar alergia e tirar dúvidas da população.

Testes

Como orientação geral, a médica ressaltou a necessidade de a pessoa reconhecer seus sintomas. Ela mencionou, por exemplo, a asma, muito problemática nessa época do ano, em especial. “Os prontos-socorros ficam cheios de crianças, adolescentes e idosos com problemas pulmonares e respiratórios. A asma é uma doença que pode ser bem mais grave, colocando, inclusive, em risco a vida do paciente”.

No inverno, as pessoas que têm problemas respiratórios devem procurar ajuda médica, de preferência com especialista, que é preparado para esse tipo de diagnóstico e de cuidado, recomendou Fátima. O diagnóstico pode ser feito por meio de testes alérgicos feitos na pele do indivíduo, ou por coleta de sangue do paciente.

A presidente da associação afirma que seja qual for o teste, ele ajuda a diagnosticar a causa da alergia e previne novos sintomas que forem aparecendo, preparando a pessoa para lidar melhor com a doença e ter uma vida mais saudável.

“O importante é diagnosticar, cuidar e permitir que o indivíduo tenha uma vida normal e não, simplesmente, isolada”.

Além das alergias respiratórias, a médica citou as alergias alimentares, que podem resultar também em quadros graves; as dermatites, que podem adquirir um aspecto muito grave que limita a vida da pessoa; as urticárias, bastante incômodas, que prejudicam bastante a vida do paciente.

A campanha objetiva ainda dar atenção às pessoas que cuidam dos alérgicos. Como a alergia é hereditária, muitas vezes as famílias cuidam de uma criança alérgica e esquecem, muitas vezes, que o pai tem uma rinite e a mãe pode ter uma asma e negligenciam o cuidado dos adultos.

Fátima também aconselhou que todos da família façam tratamento. “A gente costuma dizer que, quando se fala de alergia, o tratamento não é só do paciente; é de toda a família. A alergia à poeira, a ácaros em casa acende o alerta, porque todos vão estar influenciados por esse tipo de exposição. Nesses casos, deve-se cuidar da casa e da família como um todo, “até para melhorar a qualidade geral de vida”.

Orientações

Visando garantir uma vida com mais qualidade, a ASBAI sugeriu algumas orientações:

• O diagnóstico não é o fim, mas o início do controle. Seguir o tratamento prescrito previne crises graves
• Sintomas como tosse persistente, espirros constantes, coceira na pele e falta de ar não devem ser normalizados. Podem ser sinais de alergias não diagnosticadas
• Alergia é uma doença séria, não “frescura”. Informação médica segura é o único caminho para proteger a saúde, evitando receitas caseiras sem comprovação
• O tratamento vai além dos remédios. O controle de poeira, mofo e ácaros no ambiente doméstico é parte integrante e essencial do tratamento. 

Fonte:
Agência Brasil

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Neste sábado (30) é lembrado o Dia Mundial da Esclerose Múltipla. De acordo com a OMS, o número de pessoas afetadas tem aumentado gradativamente, sendo a maioria mulheres. A cada cinco minutos, uma pessoa recebe o diagnóstico de esclerose múltipla no mundo, de acordo com a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF).

O que é a esclerose múltipla?

É considerada uma das doenças mais comuns do sistema nervoso central, afetando o cérebro e a medula espinhal. Com isso, pode comprometer funções motoras, cognitivas, visuais e sensoriais. A condição atinge majoritariamente adultos jovens e mulheres e exige diagnóstico precoce e tratamento contínuo para estabilizar a progressão da doença e garantir melhor qualidade de vida.

O Ministério da Saúde reforça que a enfermidade acomete normalmente adultos jovens, dos 20 aos 50 anos de idade, com pico aos 30 anos, sendo mais rara quando se inicia fora dessa faixa etária. Em média, é duas vezes mais frequente em mulheres e apresenta menor incidência na população afrodescendente, oriental e indígena.

O neurocirurgião Orlando Maia, do Hospital Quali Ipanema e membro da Federação Mundial de Neurorradiologia, explica que a esclerose múltipla ocorre quando o sistema imunológico passa a atacar estruturas do próprio organismo, especialmente a mielina, substância responsável por proteger e facilitar a condução dos impulsos nervosos no cérebro e na medula espinhal.

Diagnóstico

Os sintomas da esclerose múltipla podem variar de pessoa para pessoa e surgir de forma intermitente, o que costuma atrasar a procura por avaliação especializada. Fadiga intensa, alterações visuais, formigamentos, fraqueza muscular, desequilíbrio, dificuldades motoras e alterações urinárias estão entre os sinais mais comuns.

A doença pode impactar diferentes funções neurológicas ao longo do tempo. Por esse motivo, especialistas alertam para a importância da investigação adequada de sintomas, que não devem ser normalizados. 

Segundo Maia, o reconhecimento de sintomas persistentes ou fora do padrão é condição essencial para evitar atrasos no diagnóstico.

O médico esclareceu que muitos pacientes convivem durante meses, ou até anos, com sintomas neurológicos que são tratados como algo passageiro. Ele ressalta que “no caso de doenças como a esclerose múltipla, investigar cedo pode fazer diferença na preservação da qualidade de vida e na condução do tratamento”.

Alto Custo

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde garante o diagnóstico e o fornecimento gratuito de medicamentos para pacientes com esclerose múltipla.

Para ter acesso ao tratamento e aos medicamentos no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), a pessoa deve passar por avaliação médica, preferencialmente com um neurologista no SUS, que preencherá o Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização de Medicamentos (LME). Junto com exames como a ressonância magnética e documentos pessoais, o laudo deve ser entregue na Farmácia de Alto Custo mais próxima para que o paciente tenha acesso às medicações. 

Fonte:
Agência Brasil

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A federação estima que mais de três quartos das pessoas com hemofilia no planeta não tenham sido diagnosticadas e que a lacuna possa ser ainda mais significativa no caso de outros distúrbios hemorrágicos. 

“Isso significa que centenas de milhares de pessoas em todo o mundo ainda não têm acesso a cuidados básicos”, alerta.

“O diagnóstico preciso é a porta de entrada para o tratamento de pessoas com distúrbios hemorrágicos. No entanto, em muitas partes do mundo, barreiras continuam a atrasar ou impedir o diagnóstico correto, resultando em taxas de diagnóstico inaceitavelmente baixas”, avaliou o presidente da federação, Cesar Garrido.

“Neste dia 17 de abril, convoco a comunidade global a se unir na defesa de capacidades diagnósticas mais robustas em todos os lugares, porque sem diagnóstico não há tratamento e, sem tratamento, não há progresso”, disse.

Entenda

O Ministério da Saúde define a hemofilia como uma condição genética rara que afeta a coagulação do sangue e ocorre pela deficiência nos fatores que ajudam a formar uma espécie de curativo natural do corpo. 

Na prática, a hemofilia faz com que o processo de coagulação do sangue não aconteça de forma adequada, gerando sangramentos nas juntas (hemartroses) e nos músculos (hematomas), por deficiência nos genes responsáveis pela coagulação.

Um exemplo é quando uma parte do corpo sofre um ferimento e começa a sangrar, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação. 

Pessoas com hemofilia não têm essas proteínas e, por isso, sangram mais do que o normal. 

Existem vários fatores de coagulação no sangue, que agem em uma sequência determinada. No final dessa sequência, é formado o coágulo e o sangramento é interrompido. 

Em uma pessoa com hemofilia, um desses fatores não funciona. Sendo assim, o coágulo não se forma e o sangramento continua.

Existem dois tipos de hemofilia:

•  hemofilia A: deficiência no Fator VIII
•  hemofilia B: deficiência no Fator IX

Os sangramentos, segundo o ministério, são iguais nos dois tipos, mas a gravidade da doença depende da quantidade de fator presente no plasma (líquido que representa 55% do volume total do sangue). 

Assim, a doença pode ser classificada ainda em três categorias: grave (fator menor do que 1%), moderada (de 1% a 5%) e leve (acima de 5%). Nesse último caso, a enfermidade pode passar despercebida até a idade adulta.

Apesar de a hemofilia ser, em sua grande maioria, uma condição genética hereditária, transmitida de pais para filhos, ela também pode ser adquirida. 

A hemofilia congênita, que já se apresenta no nascimento, é causada por uma alteração genética ligada ao cromossomo X. Cerca de 70% dos casos de hemofilia são transmitidos aos filhos por mães portadoras da mutação.

É mais provável a hemofilia ocorrer em homens do que em mulheres. Isso acontece porque a doença é resultado de um defeito genético no cromossomo X. Como as mulheres têm dois cromossomos X, enquanto os homens têm apenas um, o gene defeituoso está garantido de se manifestar em qualquer homem que o carrega.

Apesar de muito rara, a hemofilia também pode ocorrer em pessoas do sexo feminino, em decorrência da união de homem e mulher com hemofilia. Mais comumente, mulheres portadoras podem apresentar baixos níveis de fator VIII ou fator IX. Além disso, filhas de homem com hemofilia serão portadoras obrigatórias.

Brasil

Dados do ministério indicam que, em 2024, o Brasil registrou 14.202 pessoas com hemofilia, sendo a maioria dos casos de hemofilia A (11.863), enquanto a hemofilia B contabilizou 2.339 casos.

No país, a Empresa Brasileira de Hemoderivados é Biotecnologia (Hemobrás), vinculado ao Ministério da Saúde, é responsável pela produção de medicamentos hemoderivados a serem distribuídos via Sistema Único de Saúde (SUS). 

Em nota em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, a Hemobrás reforçou a importância da produção nacional de medicamentos hemoderivados e destacou o trabalho realizado no município de Goiana, na Zona da Mata pernambucana, onde fica a fábrica da empresa. 

Na avaliação da Hemobrás, o complexo industrial projeta o Brasil “para o seleto time de países que se aproxima da soberania na produção de medicamentos”.

“Essa estrutura de suporte baseia-se na distribuição constante de medicamentos como o Fator VIII de coagulação, usado no tratamento da hemofilia A, em suas versões plasmática e recombinante (produzido por biotecnologia).”

“Ao garantir que o SUS disponha de medicamentos essenciais para o tratamento profilático da hemofilia, a empresa funciona como um escudo logístico e tecnológico, estabilizando a saúde do paciente e permitindo que ele mantenha uma rotina ativa”, diz o comunicado.

Fonte:
Agência Brasil

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O equipamento, da marca Elekta, modelo Versa HD, custa cerca de R$ 9 milhões e substituiu o acelerador antigo da instituição, com ganhos em precisão, qualidade e rapidez de tratamento. Também permite a realização de sessões mais breves e específicas.

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, esteve na unidade nesta quinta-feira (16) e explicou as vantagens desse tipo de aquisição e sua relação com o atual programa de financiamento de terapias de alto custo realizado pelo Ministério.

“Vamos chegar esse ano pela primeira vez com pelo menos um aparelho destes em cada estado do Brasil. O último que falta é no estado de Roraima, mas os equipamentos já estão lá e a gente vai inaugurar esse ano”, disse Padilha.

O Ministério da Saúde também vai ampliar o custeio de equipamentos, com aumento do valor pago por sessão para as unidades que fazem atendimentos de alto custo ou tratamentos de câncer. O aumento para esse tipo de radioterapia será de 30%, dentro do programa Agora Tem Especialistas.

“Para nós, o maior impacto é na qualidade do atendimento, além de ser mais moderna é uma máquina mais rápida e é mais precisa. A quantidade de radiação que a criança acaba recebendo é bem menor, assim como os efeitos colaterais. A precisão do feixe radioativo é da ordem de milímetros, o que é decisivo quando você pensa numa criança”, explicou para a Agência Brasil o CEO do Hospital Graac, André Negrão.

A equipe atende hoje cerca de 15 pacientes com o aparelho recém instalado, com a perspectiva retomar o atendimento a 150 pacientes. O potencial é atender até 250 pacientes por mês quando a máquina estiver plenamente operacional.

Os aparelhos modernos permitirão também um volume maior de atendimento nas outras unidades, como o Hospital São Paulo, da Unifesp, que também inaugurou um aparelho pelo programa Agora Tem Especialistas hoje. 

Apenas neste programa foram 13 aceleradores lineares, de um total de 20 aparelhos avançados para tratamento de câncer. Isso leva a uma expectativa maior de formação de quadros técnicos especializados.

“São profissionais como médicos residentes, fisioterapeutas, enfermeiros e radiologistas,  que aprendem cada vez mais em centros especializados como esse”, ponderou Padilha.

Diagnósticos

Padilha ressaltou que houve aceleração da capacidade de diagnósticos com um convênio baseado em telemedicina junto ao hospital A.C. Camargo, da capital paulista.

“Algumas regiões demoravam seis meses para fechar um diagnóstico. Hoje os dados são enviados, analisados por um anatomopatologista, que é um médico especializado que faz a leitura da biópsia, com experiência no diagnóstico do câncer, e esse resultado demora cerca de duas semanas” comemorou o ministro, ressaltando que o tratamento mais rápido também significa mais chance de sobrevivência.

Fonte:
Agência Brasil

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Ao analisar dados dos Registros Hospitalares de Câncer (RHC), do Integrador dos Registros Hospitalares de Câncer (IRHC) e do Sistema de Informação sobre Mortalidade, epidemiologistas e estatísticos a instituição identificaram lacunas consideradas relevantes na definição de políticas públicas de prevenção. Entre elas, a falta de informações sobre raça e cor da pele (mais de 36% dos casos) e escolaridade (cerca de 26%) dos pacientes.

“As informações são importantes em um país como o nosso, onde a radiação ultravioleta é muito alta ou extremamente alta”, afirma, em nota, o epidemiologista Alfredo Scaff, coordenador do estudo.

Segundo Scaff, os dados podem direcionar ações de prevenção e até auxiliar na detecção e tratamento precoces do câncer de pele, contribuindo para a redução do diagnóstico tardio.

A Região Sudeste (ES, MG, RJ e SP) foi a que apresentou maior percentual de falta de informações sobre raça/cor da pele, tanto para casos de câncer de pele não melanoma (66,4%) quanto para o mais grave, porém mais raro, o melanoma (68,7%).

“Essa incompletude limita análises mais precisas sobre desigualdades raciais.”

A região Centro-Oeste (DF; GO; MS e MT) foi a que apresentou o maior percentual de falta de informaçção sobre escolaridade, tanto em casos de câncer não melanoma (74%) quanto do tipo melanoma (67%).

Segundo o Instituto Nacional do Câncer (Inca), o câncer de pele é o mais comum no Brasil.

Os principais tipos são os carcinomas basocelular (que atinge as células basais, localizadas na camada mais superficial da pele) e espinocelular (que se desenvolve nas chamadas células escamosas, também localizadas na epiderme). Já o melanoma, que se origina nos melanócitos (células produtoras de melanina), é menos frequente, mas apresenta maior agressividade e potencial de disseminação.

O Inca estima que, entre 2026 e 2028, devem ser registrados, anualmente, cerca de 263.282 novos casos de câncer de pele não melanoma e 9.360 de câncer melanoma. A previsão é que a maioria seja identificada na região Sul (PR; RS e SC) que, em 2024, apresentou as mais elevadas taxas de mortalidade por câncer de pele melanoma, sobretudo entre homens.

Estudo

Com base em dados oficiais do Inca, a Fundação do Câncer aponta, em estudo divulgado hoje (14), que, entre 2014 e 2023, foram registrados 452.162 casos de câncer de pele no Brasil.

A doença é mais comum entre pessoas a partir dos 50 anos de idade. O câncer de pele não melanoma vitima mais aos homens, enquanto o do tipo melanoma afeta homens e mulheres indistintamente, em todas as regiões.

A exposição à radiação ultravioleta é o principal fator de risco para todos os tipos de câncer de pele. O perigo varia conforme a cor da pele, sendo maior em indivíduos de pele clara, e depende da intensidade e do padrão de exposição solar. Outros fatores estão relacionados ao histórico familiar da doença, presença de pintas benignas com aparência irregular (nevos displásicos); múltiplos e histórico de queimaduras solares intensas e fatores de risco ocupacionais e ambientais, como a exposição a alguns produtos.

“Como a radiação ultravioleta é o principal fator de risco para o câncer de pele, logo vêm à mente das pessoas duas coisas: praia e protetor solar, mas esse não é o único meio de risco e proteção”, alerta Scaff.

“É prioritário pensarmos que pessoas que trabalham ao ar livre têm grande risco de desenvolver o câncer de pele, como garis, policiais, trabalhadores da construção civil e da agricultura, entre outros. O agro é muito forte no Brasil. Portanto, temos que pensar no protetor solar, mas também nos demais equipamentos de proteção individual, como blusas, chapéus e até óculos com proteção UV”, disse. O pesquisador destacou ainda o risco da exposição a fontes artificiais, como câmaras de bronzeamento.

“Uma exposição intensa e intermitente, especialmente com queimaduras solares na infância e adolescência, aumenta o risco de melanoma, enquanto a exposição crônica está mais associada aos cânceres de pele não melanoma.”

A Agência Brasil aguarda por uma manifestação do Ministério da Saúde, que ainda está analisando os resultados da pesquisa da Fundação do Câncer. Clique aqui para acessar o estudo completo.

Fonte:
Agência Brasil

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Utilizando uma plataforma de análise multiômica, que consiste em um equipamento composto de dois módulos, chamados GeoMx e nCounter, o equipamento permite entender o funcionamento das estruturas moleculares dos tecidos. Dessa forma é possível observar a amostra de um tecido com câncer e entender alterações no DNA das células, mesmo se for considerado um “pedaço” muito pequeno.

“É um avanço considerável na capacidade de avaliação de um câncer. O diagnóstico passa a ser pessoal, avaliando estruturas presentes em cada paciente, de forma rápida e detalhada. Isso permite uma resposta terapêutica que também é pessoal”, explica a professora Soraya Smaili, do Departamento de Farmacologia da Escola Paulista de Medicina da Unifesp. 

O laboratório se torna o primeiro centro avançado de pesquisa e diagnóstico molecular público no país, trabalhando de maneira integrada. Inicialmente são 27 projetos de pesquisa atuando com os equipamentos, o que permite treinamento avançado em pesquisa e avanços consistentes em projetos. Neste primeiro momento, serão atendidos pesquisadores da própria Unifesp, da USP, da Santa Casa de São Paulo, do Icesp e dos hospitais São Camilo e A.C. Camargo, instituições privadas de ponta da capital.

O grande diferencial desse centro é a oferta de tecnologia avançada que, atualmente, ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) para o diagnóstico de câncer, focando na avaliação de marcadores genômicos específicos. Com isso é possível atuar em mapeamento específico de pequenas variações, por exemplo, em células sanguíneas, o que acelera o entendimento sobre a doença.

Um paciente com histórico de câncer agressivo na família pode, por exemplo, iniciar o tratamento muito antes da possibilidade da coleta de uma biópsia, aumentando a possibilidade de sucesso contra cânceres raros e de evolução rápida, como os de pâncreas e pulmão por exemplo. “Além disso, aumenta consideravelmente as chances de cura e a sobrevida dos indivíduos diagnosticados, ao mesmo tempo em que reduz as probabilidades de desenvolvimento de metástases e outras complicações graves decorrentes da patologia”, explica Janete Cerruti, pesquisadora e professora da Unifesp e uma das coordenadoras do projeto.

”Sem dúvida, a maior conquista de todo esse esforço será a instalação e o funcionamento pleno do laboratório, que, esperamos, se torne um centro de referência em pesquisa aliada ao diagnóstico genômico e molecular”, complementa Smaili. 

Marcadores específicos 

Segundo as pesquisadoras, enquanto o diagnóstico convencional de câncer é feito por meio de exames clínicos, complementados por uma biópsia do tumor para avaliação por um médico patologista, o teste genômico adota uma abordagem mais detalhada e procura biomarcadores moleculares específicos para cada tipo de câncer, como a presença dos genes BRCA1/BRCA2, cruciais para o câncer de mama, ou mutações no gene BRAF, associadas ao câncer de pele. Essas pistas indicam se há alteração e qual a condição de desenvolvimento, mostrando por exemplo se há células em metástase.

O laboratório é financiado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp), com investimento inicial de R$ 5 milhões, e busca convênio com o Sistema Único de Saúde (SUS), o que permitirá atendimento direto à rede pública de saúde, atuando em sinergia com outros hospitais – a Unifesp já tem papel importante na saúde pública com o Hospital São Paulo, referência no atendimento de alta complexidade na capital. 

A equipe multidisciplinar, coordenada pela professora Soraya Smaili, conta com a colaboração de renomados especialistas como Miriam Galvonas Jasiulionis, Janete Cerutti, Rui Maciel, Michelle Samora, Angela Waitzberg, Lucas Leite, Adolfo G Erustes, bem como diversos pesquisadores que apoiaram a proposta da Fapesp, que já conta com 17 pesquisadores associados.

Fonte:
Agência Brasil

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