A federação estima que mais de três quartos das pessoas com hemofilia no planeta não tenham sido diagnosticadas e que a lacuna possa ser ainda mais significativa no caso de outros distúrbios hemorrágicos. 

“Isso significa que centenas de milhares de pessoas em todo o mundo ainda não têm acesso a cuidados básicos”, alerta.

“O diagnóstico preciso é a porta de entrada para o tratamento de pessoas com distúrbios hemorrágicos. No entanto, em muitas partes do mundo, barreiras continuam a atrasar ou impedir o diagnóstico correto, resultando em taxas de diagnóstico inaceitavelmente baixas”, avaliou o presidente da federação, Cesar Garrido.

“Neste dia 17 de abril, convoco a comunidade global a se unir na defesa de capacidades diagnósticas mais robustas em todos os lugares, porque sem diagnóstico não há tratamento e, sem tratamento, não há progresso”, disse.

Entenda

O Ministério da Saúde define a hemofilia como uma condição genética rara que afeta a coagulação do sangue e ocorre pela deficiência nos fatores que ajudam a formar uma espécie de curativo natural do corpo. 

Na prática, a hemofilia faz com que o processo de coagulação do sangue não aconteça de forma adequada, gerando sangramentos nas juntas (hemartroses) e nos músculos (hematomas), por deficiência nos genes responsáveis pela coagulação.

Um exemplo é quando uma parte do corpo sofre um ferimento e começa a sangrar, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação. 

Pessoas com hemofilia não têm essas proteínas e, por isso, sangram mais do que o normal. 

Existem vários fatores de coagulação no sangue, que agem em uma sequência determinada. No final dessa sequência, é formado o coágulo e o sangramento é interrompido. 

Em uma pessoa com hemofilia, um desses fatores não funciona. Sendo assim, o coágulo não se forma e o sangramento continua.

Existem dois tipos de hemofilia:

•  hemofilia A: deficiência no Fator VIII
•  hemofilia B: deficiência no Fator IX

Os sangramentos, segundo o ministério, são iguais nos dois tipos, mas a gravidade da doença depende da quantidade de fator presente no plasma (líquido que representa 55% do volume total do sangue). 

Assim, a doença pode ser classificada ainda em três categorias: grave (fator menor do que 1%), moderada (de 1% a 5%) e leve (acima de 5%). Nesse último caso, a enfermidade pode passar despercebida até a idade adulta.

Apesar de a hemofilia ser, em sua grande maioria, uma condição genética hereditária, transmitida de pais para filhos, ela também pode ser adquirida. 

A hemofilia congênita, que já se apresenta no nascimento, é causada por uma alteração genética ligada ao cromossomo X. Cerca de 70% dos casos de hemofilia são transmitidos aos filhos por mães portadoras da mutação.

É mais provável a hemofilia ocorrer em homens do que em mulheres. Isso acontece porque a doença é resultado de um defeito genético no cromossomo X. Como as mulheres têm dois cromossomos X, enquanto os homens têm apenas um, o gene defeituoso está garantido de se manifestar em qualquer homem que o carrega.

Apesar de muito rara, a hemofilia também pode ocorrer em pessoas do sexo feminino, em decorrência da união de homem e mulher com hemofilia. Mais comumente, mulheres portadoras podem apresentar baixos níveis de fator VIII ou fator IX. Além disso, filhas de homem com hemofilia serão portadoras obrigatórias.

Brasil

Dados do ministério indicam que, em 2024, o Brasil registrou 14.202 pessoas com hemofilia, sendo a maioria dos casos de hemofilia A (11.863), enquanto a hemofilia B contabilizou 2.339 casos.

No país, a Empresa Brasileira de Hemoderivados é Biotecnologia (Hemobrás), vinculado ao Ministério da Saúde, é responsável pela produção de medicamentos hemoderivados a serem distribuídos via Sistema Único de Saúde (SUS). 

Em nota em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, a Hemobrás reforçou a importância da produção nacional de medicamentos hemoderivados e destacou o trabalho realizado no município de Goiana, na Zona da Mata pernambucana, onde fica a fábrica da empresa. 

Na avaliação da Hemobrás, o complexo industrial projeta o Brasil “para o seleto time de países que se aproxima da soberania na produção de medicamentos”.

“Essa estrutura de suporte baseia-se na distribuição constante de medicamentos como o Fator VIII de coagulação, usado no tratamento da hemofilia A, em suas versões plasmática e recombinante (produzido por biotecnologia).”

“Ao garantir que o SUS disponha de medicamentos essenciais para o tratamento profilático da hemofilia, a empresa funciona como um escudo logístico e tecnológico, estabilizando a saúde do paciente e permitindo que ele mantenha uma rotina ativa”, diz o comunicado.

Fonte:
Agência Brasil

The post Dia Mundial da Hemofilia: campanha reforça importância do diagnóstico appeared first on Clique Notícias Brasil.

O equipamento, da marca Elekta, modelo Versa HD, custa cerca de R$ 9 milhões e substituiu o acelerador antigo da instituição, com ganhos em precisão, qualidade e rapidez de tratamento. Também permite a realização de sessões mais breves e específicas.

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, esteve na unidade nesta quinta-feira (16) e explicou as vantagens desse tipo de aquisição e sua relação com o atual programa de financiamento de terapias de alto custo realizado pelo Ministério.

“Vamos chegar esse ano pela primeira vez com pelo menos um aparelho destes em cada estado do Brasil. O último que falta é no estado de Roraima, mas os equipamentos já estão lá e a gente vai inaugurar esse ano”, disse Padilha.

O Ministério da Saúde também vai ampliar o custeio de equipamentos, com aumento do valor pago por sessão para as unidades que fazem atendimentos de alto custo ou tratamentos de câncer. O aumento para esse tipo de radioterapia será de 30%, dentro do programa Agora Tem Especialistas.

“Para nós, o maior impacto é na qualidade do atendimento, além de ser mais moderna é uma máquina mais rápida e é mais precisa. A quantidade de radiação que a criança acaba recebendo é bem menor, assim como os efeitos colaterais. A precisão do feixe radioativo é da ordem de milímetros, o que é decisivo quando você pensa numa criança”, explicou para a Agência Brasil o CEO do Hospital Graac, André Negrão.

A equipe atende hoje cerca de 15 pacientes com o aparelho recém instalado, com a perspectiva retomar o atendimento a 150 pacientes. O potencial é atender até 250 pacientes por mês quando a máquina estiver plenamente operacional.

Os aparelhos modernos permitirão também um volume maior de atendimento nas outras unidades, como o Hospital São Paulo, da Unifesp, que também inaugurou um aparelho pelo programa Agora Tem Especialistas hoje. 

Apenas neste programa foram 13 aceleradores lineares, de um total de 20 aparelhos avançados para tratamento de câncer. Isso leva a uma expectativa maior de formação de quadros técnicos especializados.

“São profissionais como médicos residentes, fisioterapeutas, enfermeiros e radiologistas,  que aprendem cada vez mais em centros especializados como esse”, ponderou Padilha.

Diagnósticos

Padilha ressaltou que houve aceleração da capacidade de diagnósticos com um convênio baseado em telemedicina junto ao hospital A.C. Camargo, da capital paulista.

“Algumas regiões demoravam seis meses para fechar um diagnóstico. Hoje os dados são enviados, analisados por um anatomopatologista, que é um médico especializado que faz a leitura da biópsia, com experiência no diagnóstico do câncer, e esse resultado demora cerca de duas semanas” comemorou o ministro, ressaltando que o tratamento mais rápido também significa mais chance de sobrevivência.

Fonte:
Agência Brasil

The post Novo aparelho vai acelerar diagnóstico de câncer infantil em São Paulo appeared first on Clique Notícias Brasil.

Ao analisar dados dos Registros Hospitalares de Câncer (RHC), do Integrador dos Registros Hospitalares de Câncer (IRHC) e do Sistema de Informação sobre Mortalidade, epidemiologistas e estatísticos a instituição identificaram lacunas consideradas relevantes na definição de políticas públicas de prevenção. Entre elas, a falta de informações sobre raça e cor da pele (mais de 36% dos casos) e escolaridade (cerca de 26%) dos pacientes.

“As informações são importantes em um país como o nosso, onde a radiação ultravioleta é muito alta ou extremamente alta”, afirma, em nota, o epidemiologista Alfredo Scaff, coordenador do estudo.

Segundo Scaff, os dados podem direcionar ações de prevenção e até auxiliar na detecção e tratamento precoces do câncer de pele, contribuindo para a redução do diagnóstico tardio.

A Região Sudeste (ES, MG, RJ e SP) foi a que apresentou maior percentual de falta de informações sobre raça/cor da pele, tanto para casos de câncer de pele não melanoma (66,4%) quanto para o mais grave, porém mais raro, o melanoma (68,7%).

“Essa incompletude limita análises mais precisas sobre desigualdades raciais.”

A região Centro-Oeste (DF; GO; MS e MT) foi a que apresentou o maior percentual de falta de informaçção sobre escolaridade, tanto em casos de câncer não melanoma (74%) quanto do tipo melanoma (67%).

Segundo o Instituto Nacional do Câncer (Inca), o câncer de pele é o mais comum no Brasil.

Os principais tipos são os carcinomas basocelular (que atinge as células basais, localizadas na camada mais superficial da pele) e espinocelular (que se desenvolve nas chamadas células escamosas, também localizadas na epiderme). Já o melanoma, que se origina nos melanócitos (células produtoras de melanina), é menos frequente, mas apresenta maior agressividade e potencial de disseminação.

O Inca estima que, entre 2026 e 2028, devem ser registrados, anualmente, cerca de 263.282 novos casos de câncer de pele não melanoma e 9.360 de câncer melanoma. A previsão é que a maioria seja identificada na região Sul (PR; RS e SC) que, em 2024, apresentou as mais elevadas taxas de mortalidade por câncer de pele melanoma, sobretudo entre homens.

Estudo

Com base em dados oficiais do Inca, a Fundação do Câncer aponta, em estudo divulgado hoje (14), que, entre 2014 e 2023, foram registrados 452.162 casos de câncer de pele no Brasil.

A doença é mais comum entre pessoas a partir dos 50 anos de idade. O câncer de pele não melanoma vitima mais aos homens, enquanto o do tipo melanoma afeta homens e mulheres indistintamente, em todas as regiões.

A exposição à radiação ultravioleta é o principal fator de risco para todos os tipos de câncer de pele. O perigo varia conforme a cor da pele, sendo maior em indivíduos de pele clara, e depende da intensidade e do padrão de exposição solar. Outros fatores estão relacionados ao histórico familiar da doença, presença de pintas benignas com aparência irregular (nevos displásicos); múltiplos e histórico de queimaduras solares intensas e fatores de risco ocupacionais e ambientais, como a exposição a alguns produtos.

“Como a radiação ultravioleta é o principal fator de risco para o câncer de pele, logo vêm à mente das pessoas duas coisas: praia e protetor solar, mas esse não é o único meio de risco e proteção”, alerta Scaff.

“É prioritário pensarmos que pessoas que trabalham ao ar livre têm grande risco de desenvolver o câncer de pele, como garis, policiais, trabalhadores da construção civil e da agricultura, entre outros. O agro é muito forte no Brasil. Portanto, temos que pensar no protetor solar, mas também nos demais equipamentos de proteção individual, como blusas, chapéus e até óculos com proteção UV”, disse. O pesquisador destacou ainda o risco da exposição a fontes artificiais, como câmaras de bronzeamento.

“Uma exposição intensa e intermitente, especialmente com queimaduras solares na infância e adolescência, aumenta o risco de melanoma, enquanto a exposição crônica está mais associada aos cânceres de pele não melanoma.”

A Agência Brasil aguarda por uma manifestação do Ministério da Saúde, que ainda está analisando os resultados da pesquisa da Fundação do Câncer. Clique aqui para acessar o estudo completo.

Fonte:
Agência Brasil

The post Desinformação sobre câncer de pele afeta diagnóstico, diz instituição appeared first on Clique Notícias Brasil.

Utilizando uma plataforma de análise multiômica, que consiste em um equipamento composto de dois módulos, chamados GeoMx e nCounter, o equipamento permite entender o funcionamento das estruturas moleculares dos tecidos. Dessa forma é possível observar a amostra de um tecido com câncer e entender alterações no DNA das células, mesmo se for considerado um “pedaço” muito pequeno.

“É um avanço considerável na capacidade de avaliação de um câncer. O diagnóstico passa a ser pessoal, avaliando estruturas presentes em cada paciente, de forma rápida e detalhada. Isso permite uma resposta terapêutica que também é pessoal”, explica a professora Soraya Smaili, do Departamento de Farmacologia da Escola Paulista de Medicina da Unifesp. 

O laboratório se torna o primeiro centro avançado de pesquisa e diagnóstico molecular público no país, trabalhando de maneira integrada. Inicialmente são 27 projetos de pesquisa atuando com os equipamentos, o que permite treinamento avançado em pesquisa e avanços consistentes em projetos. Neste primeiro momento, serão atendidos pesquisadores da própria Unifesp, da USP, da Santa Casa de São Paulo, do Icesp e dos hospitais São Camilo e A.C. Camargo, instituições privadas de ponta da capital.

O grande diferencial desse centro é a oferta de tecnologia avançada que, atualmente, ainda não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) para o diagnóstico de câncer, focando na avaliação de marcadores genômicos específicos. Com isso é possível atuar em mapeamento específico de pequenas variações, por exemplo, em células sanguíneas, o que acelera o entendimento sobre a doença.

Um paciente com histórico de câncer agressivo na família pode, por exemplo, iniciar o tratamento muito antes da possibilidade da coleta de uma biópsia, aumentando a possibilidade de sucesso contra cânceres raros e de evolução rápida, como os de pâncreas e pulmão por exemplo. “Além disso, aumenta consideravelmente as chances de cura e a sobrevida dos indivíduos diagnosticados, ao mesmo tempo em que reduz as probabilidades de desenvolvimento de metástases e outras complicações graves decorrentes da patologia”, explica Janete Cerruti, pesquisadora e professora da Unifesp e uma das coordenadoras do projeto.

”Sem dúvida, a maior conquista de todo esse esforço será a instalação e o funcionamento pleno do laboratório, que, esperamos, se torne um centro de referência em pesquisa aliada ao diagnóstico genômico e molecular”, complementa Smaili. 

Marcadores específicos 

Segundo as pesquisadoras, enquanto o diagnóstico convencional de câncer é feito por meio de exames clínicos, complementados por uma biópsia do tumor para avaliação por um médico patologista, o teste genômico adota uma abordagem mais detalhada e procura biomarcadores moleculares específicos para cada tipo de câncer, como a presença dos genes BRCA1/BRCA2, cruciais para o câncer de mama, ou mutações no gene BRAF, associadas ao câncer de pele. Essas pistas indicam se há alteração e qual a condição de desenvolvimento, mostrando por exemplo se há células em metástase.

O laboratório é financiado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp), com investimento inicial de R$ 5 milhões, e busca convênio com o Sistema Único de Saúde (SUS), o que permitirá atendimento direto à rede pública de saúde, atuando em sinergia com outros hospitais – a Unifesp já tem papel importante na saúde pública com o Hospital São Paulo, referência no atendimento de alta complexidade na capital. 

A equipe multidisciplinar, coordenada pela professora Soraya Smaili, conta com a colaboração de renomados especialistas como Miriam Galvonas Jasiulionis, Janete Cerutti, Rui Maciel, Michelle Samora, Angela Waitzberg, Lucas Leite, Adolfo G Erustes, bem como diversos pesquisadores que apoiaram a proposta da Fapesp, que já conta com 17 pesquisadores associados.

Fonte:
Agência Brasil

The post Unifesp inicia atividades de centro de diagnóstico molecular appeared first on Clique Notícias Brasil.

Em nota, a entidade destacou que as novas tecnologias representam mais um passo rumo à detecção precoce e ao tratamento mais rápido de uma das doenças infecciosas mais mortais do mundo.

“Esses testes portáteis e fáceis de usar aproximam o diagnóstico da tuberculose dos locais onde as pessoas normalmente buscam atendimento”.

A OMS informa que esses testes custam menos da metade do preço de exames moleculares já existentes e podem ajudar diversos países a expandir o acesso à testagem: “os testes podem funcionar por meio de bateria e fornecem resultados em menos de uma hora, permitindo que os pacientes iniciem o tratamento mais cedo”, completou a nota.

Em todo o mundo, mais de 3,3 mil pessoas morrem por dia vítimas da doença. Os números da agência mostram ainda que há 29 mil novos casos de tuberculose por dia.

“Os esforços globais para combater a tuberculose salvaram cerca de 83 milhões de vidas desde 2000; no entanto, os cortes no financiamento global da saúde ameaçam reverter esses avanços”.

“A adoção de ferramentas de diagnóstico rápido tem sido um desafio em muitos países, em parte, devido aos altos custos e à dependência do transporte de amostras para viabilizar os testes em laboratórios centralizados”, destacou a entidade.

Para a entidade, esses esforços podem contribuir para alcançar metas globais de acesso aos testes de tuberculose e resistência a medicamentos, além de reduzir atrasos no início do tratamento e conter a transmissão.

Brasil

Dados do Boletim Epidemiológico Tuberculose 2025, do Ministério da Saúde, mostram que 84,3 mil pessoas contraíram a doença no país em 2024 – uma incidência de 39,7 casos para cada 100 mil habitantes. Nesse período, foram contabilizados ainda mais de 6 mil óbitos.

Os maiores coeficientes de incidência foram observados no Amazonas (94,7 por 100 mil), no Rio de Janeiro (75,3 por 100 mil) e em Roraima (64,3 por 100 mil).

Na mortalidade, considerando os dados consolidados de 2023, os destaques foram Amazonas, (5,1 por 100 mil), Pernambuco (4,8 por 100 mil) e Rio de Janeiro (com 4,6 por 100 mil).

Entenda

A tuberculose é uma doença infecciosa e transmissível, causada pela bactéria Mycobacterium tuberculosis, também conhecida como bacilo de Koch.

A doença afeta principalmente os pulmões, mas pode atingir outros órgãos e/ou sistemas. A forma extrapulmonar ocorre com mais frequência em pessoas que vivem com HIV.

A transmissão acontece por via respiratória, pela eliminação de partículas muito pequenas produzidas por tosse, fala ou espirro de uma pessoa com tuberculose ativa (pulmonar ou laríngea) sem tratamento.

Quando outras pessoas respirarem essas partículas, há a possibilidade de se infectarem.

De acordo com o Ministério da Saúde, calcula-se que, durante um ano, em uma comunidade, uma pessoa com tuberculose pulmonar e/ou laríngea ativa sem tratamento e que esteja eliminando partículas com bacilos, possa infectar, em média, de 10 a 15 pessoas.

Segundo a pasta, com o início do tratamento, a transmissão tende a diminuir gradativamente e, em geral, após 15 dias, o risco de transmissão da doença cai drasticamente.

“No entanto, o ideal é adotar medidas de controle de infecção até que o resultado da baciloscopia [exame para detectar a bactéria da tuberculose] se torne negativo – tais como cobrir a boca com o braço ou lenço ao tossir e manter o ambiente bem ventilado, com bastante luz natural.”

O bacilo de Koch é sensível à luz do sol e a circulação de ar ajuda a dispersar as partículas infectantes. Por isso, ambientes ventilados e com luz natural direta diminuem o risco de transmissão.

“A ‘etiqueta da tosse’, ou seja, cobrir a boca com o antebraço ou lenço ao tossir, também é uma medida importante”, informa o Ministério da Saúde.

Dentre os sintomas associados à tuberculose estão:

• tosse seca ou produtiva (com catarro) por três semanas ou mais;
• febre à tarde;
• suor noturno;
• emagrecimento.

“Se uma pessoa apresentar sintomas de tuberculose, é fundamental procurar a unidade de saúde mais próxima de sua residência para avaliação e realização de exames. Se o resultado for positivo para tuberculose, deve-se iniciar o tratamento o mais rápido possível e segui-lo até o final”, concluiu o ministério.

Fonte:
Agência Brasil

The post OMS recomenda testes de diagnóstico rápido para erradicar tuberculose appeared first on Clique Notícias Brasil.

O anúncio foi feito, nesta quinta (26), pelo Ministério da Saúde, em evento em Brasília.  A estimativa é que pelo menos 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no País.

“Nós colocamos para o SUS o sequenciamento completo do exoma, que é um exame que custaria R$ 5 mil”, detalhou Padilha. 

A redução do tempo de diagnóstico é fundamental para o tratamento e para a qualidade de vida dos pacientes, conforme ressaltou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que assinou a habilitação de novos serviços para tratamento de doenças raras. Padilha lembrou que o próximo sábado é dia mundial para conscientização sobre doenças raras.  

Alexandre Padilha durante anuncio de um conjunto de ações para reduzir o tempo de espera no diagnóstico e no tratamento de doenças raras no SUS- Joédson Alves/Agência Brasil

Ampliação de serviços

O ministro defendeu que o país tenha autonomia de pesquisa, produção e tratamento de doenças raras, inclusive prevendo transferências de tecnologias de outros centros de ponta nessa área. “Quando a gente amplia esses serviços para estados que não tinham nenhum serviço ainda, a gente está garantindo um acesso mais próximo onde as pessoas vivem e moram”, ponderou. 

O coordenador de doenças raras do ministério, Natan Monsores, explicou que todo paciente que for atendido em um serviço de referência ou for identificado dentro de um serviço de referência de triagem neonatal poderá ser encaminhado para os polos de sequenciamento. “Foi um investimento de R$ 26 milhões nesse primeiro ano. Nós conseguimos fazer a oferta desse exame, que em preços de mercado podem chegar até R$ 5 mil, por R$ 1,2 mil”.

Monsores esclarece que a resolução diagnóstica é bastante precisa.

“É um ganho enorme para a comunidade de pessoas com doenças raras. Fornecendo para os médicos geneticistas, para as equipes de neurologia e de pediatria, uma ferramenta essencial para fechar esse diagnóstico”. 

Início com um cotonete

A coleta do material é feita com um cotonete na parte interna da bochecha, que colhe células a serem encaminhadas para os laboratórios. Esse teste também pode ser feito com sangue. 

“Permite avançar no diagnóstico de deficiências intelectuais, de condições que implicam no atraso do desenvolvimento global das crianças, e também uma enorme diversidade de condições genéticas que podem afetar essas crianças”, diz Monsores.

O coordenador disse que existem 11 unidades da federação com serviços ativados. Em 90 dias após ação com a ferramenta, foi possível verificar 412 testes já com sequenciamento feito com 175 laudos.

“A nossa perspectiva é fazer a expansão dessa rede para todas as unidades da federação até abril de 2026”. 

Outro anúncio do Ministério da Saúde foi o tratamento das crianças com uma terapia gênica inovadora para crianças com atrofia muscular espinhal (AME). “É uma doença que, se não tratada em tempo hábil, é letal. Todas as crianças que receberam essa terapia têm a interrupção da progressão dessa condição”. 

Avanços

A presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências, Maria Cecília Oliveira, que estava no evento do anúncio, celebrou o que chamou de “avanços” nas políticas públicas relacionadas aos pacientes com doenças raras.

 “Eu espero que o programa Agora tem especialistas seja realmente um programa que possa impactar significativamente os pacientes com doenças raras, que é a nossa luta”, disse Maria Cecília. 

Outra representante de pacientes nesta condição, Lauda Santos, que é presidente da Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras) e cofundadora e vice-presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) destacou a importância da divulgação do serviço para o SUS.

Lauda diz entender que um dos maiores desafios do governo é que essas informações cheguem até os pacientes. “As dificuldades continuam. A gente espera que isso mude porque tudo leva um tempo para poder entrar nos trilhos”. 

Ela ainda defendeu que deve haver o fortalecimento de entidades que defendam os pacientes e lamentou a carga de impostos para os medicamentos.

Fonte:
Agência Brasil

The post Doenças raras: nova tecnologia do SUS reduz tempo de diagnóstico appeared first on Clique Notícias Brasil.