A federação estima que mais de três quartos das pessoas com hemofilia no planeta não tenham sido diagnosticadas e que a lacuna possa ser ainda mais significativa no caso de outros distúrbios hemorrágicos. 

“Isso significa que centenas de milhares de pessoas em todo o mundo ainda não têm acesso a cuidados básicos”, alerta.

“O diagnóstico preciso é a porta de entrada para o tratamento de pessoas com distúrbios hemorrágicos. No entanto, em muitas partes do mundo, barreiras continuam a atrasar ou impedir o diagnóstico correto, resultando em taxas de diagnóstico inaceitavelmente baixas”, avaliou o presidente da federação, Cesar Garrido.

“Neste dia 17 de abril, convoco a comunidade global a se unir na defesa de capacidades diagnósticas mais robustas em todos os lugares, porque sem diagnóstico não há tratamento e, sem tratamento, não há progresso”, disse.

Entenda

O Ministério da Saúde define a hemofilia como uma condição genética rara que afeta a coagulação do sangue e ocorre pela deficiência nos fatores que ajudam a formar uma espécie de curativo natural do corpo. 

Na prática, a hemofilia faz com que o processo de coagulação do sangue não aconteça de forma adequada, gerando sangramentos nas juntas (hemartroses) e nos músculos (hematomas), por deficiência nos genes responsáveis pela coagulação.

Um exemplo é quando uma parte do corpo sofre um ferimento e começa a sangrar, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo) entram em ação para estancar o sangramento. Esse processo é chamado de coagulação. 

Pessoas com hemofilia não têm essas proteínas e, por isso, sangram mais do que o normal. 

Existem vários fatores de coagulação no sangue, que agem em uma sequência determinada. No final dessa sequência, é formado o coágulo e o sangramento é interrompido. 

Em uma pessoa com hemofilia, um desses fatores não funciona. Sendo assim, o coágulo não se forma e o sangramento continua.

Existem dois tipos de hemofilia:

•  hemofilia A: deficiência no Fator VIII
•  hemofilia B: deficiência no Fator IX

Os sangramentos, segundo o ministério, são iguais nos dois tipos, mas a gravidade da doença depende da quantidade de fator presente no plasma (líquido que representa 55% do volume total do sangue). 

Assim, a doença pode ser classificada ainda em três categorias: grave (fator menor do que 1%), moderada (de 1% a 5%) e leve (acima de 5%). Nesse último caso, a enfermidade pode passar despercebida até a idade adulta.

Apesar de a hemofilia ser, em sua grande maioria, uma condição genética hereditária, transmitida de pais para filhos, ela também pode ser adquirida. 

A hemofilia congênita, que já se apresenta no nascimento, é causada por uma alteração genética ligada ao cromossomo X. Cerca de 70% dos casos de hemofilia são transmitidos aos filhos por mães portadoras da mutação.

É mais provável a hemofilia ocorrer em homens do que em mulheres. Isso acontece porque a doença é resultado de um defeito genético no cromossomo X. Como as mulheres têm dois cromossomos X, enquanto os homens têm apenas um, o gene defeituoso está garantido de se manifestar em qualquer homem que o carrega.

Apesar de muito rara, a hemofilia também pode ocorrer em pessoas do sexo feminino, em decorrência da união de homem e mulher com hemofilia. Mais comumente, mulheres portadoras podem apresentar baixos níveis de fator VIII ou fator IX. Além disso, filhas de homem com hemofilia serão portadoras obrigatórias.

Brasil

Dados do ministério indicam que, em 2024, o Brasil registrou 14.202 pessoas com hemofilia, sendo a maioria dos casos de hemofilia A (11.863), enquanto a hemofilia B contabilizou 2.339 casos.

No país, a Empresa Brasileira de Hemoderivados é Biotecnologia (Hemobrás), vinculado ao Ministério da Saúde, é responsável pela produção de medicamentos hemoderivados a serem distribuídos via Sistema Único de Saúde (SUS). 

Em nota em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, a Hemobrás reforçou a importância da produção nacional de medicamentos hemoderivados e destacou o trabalho realizado no município de Goiana, na Zona da Mata pernambucana, onde fica a fábrica da empresa. 

Na avaliação da Hemobrás, o complexo industrial projeta o Brasil “para o seleto time de países que se aproxima da soberania na produção de medicamentos”.

“Essa estrutura de suporte baseia-se na distribuição constante de medicamentos como o Fator VIII de coagulação, usado no tratamento da hemofilia A, em suas versões plasmática e recombinante (produzido por biotecnologia).”

“Ao garantir que o SUS disponha de medicamentos essenciais para o tratamento profilático da hemofilia, a empresa funciona como um escudo logístico e tecnológico, estabilizando a saúde do paciente e permitindo que ele mantenha uma rotina ativa”, diz o comunicado.

Fonte:
Agência Brasil

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Calendário de vacinação de rotina

Como orientação principal, a gerente de imunização da FVS-RCP, Angela Desirée Carepa, destaca que as vacinas estão disponíveis de forma contínua na rede pública. “É uma oportunidade de revisar a caderneta, atualizar doses e ampliar a proteção em todas as fases da vida, com segurança e eficácia”, explica.

A FVS-RCP reforça que todo dia é dia de vacina e destaca a importância da atualização por grupo prioritário, respeitando as necessidades de cada fase da vida e ampliando a proteção coletiva.

Crianças: incluem vacinas desde o nascimento, como BCG e Hepatite B, além de proteção para bebês prematuros com nirsevimabe. Ao longo dos primeiros anos, o calendário contempla Pentavalente, Poliomielite, Pneumocócica e Rotavírus, além da tríplice viral (sarampo, caxumba e rubéola), Varicela e Hepatite A. Também fazem parte as vacinas contra Influenza e Covid-19 (anuais), Febre Amarela, Meningocócica C e ACWY, DTP e HPV, conforme a faixa etária.

Adolescentes: o esquema inclui HPV, Meningocócica ACWY e reforço da dT (difteria e tétano), além da atualização da tríplice viral. Também são indicadas vacinas contra Dengue, Hepatite B e Febre Amarela, conforme avaliação do histórico vacinal.

Gestantes: devem receber dT e dTpa (difteria, tétano e coqueluche), além de Hepatite B. As vacinas contra Influenza e Covid-19 são recomendadas anualmente, e a imunização contra o Vírus Sincicial Respiratório (VSR) é indicada entre a 28ª e a 36ª semana de gestação.

Adultos: incluem o reforço da dT a cada 10 anos, além de Hepatite B, Febre Amarela (quando indicada) e tríplice viral em situações específicas, conforme histórico vacinal.

Idosos: o calendário contempla vacinas anuais contra Influenza e Covid-19, além da Pneumocócica, reforço da dT e Hepatite B para quem ainda não foi vacinado.

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A frente será formada pelos senadores, e é permitida a participação de ex-parlamentares como membros honorários. 

De acordo com a Resolução 45/2025, a frente terá regimento próprio e se reunirá nas dependências do Senado Federal.

São objetivos do grupo:

• fortalecer a atuação do Congresso Nacional em defesa da paz mundial;
• promover o debate e o apoio à tramitação de ações parlamentares voltadas à promoção da paz no Brasil e no mundo;
• Apoiar iniciativas voltadas à solução pacífica dos conflitos e à convivência harmônica entre os povos;

O texto foi apresentado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR) e recebeu parecer favorável do senador Paulo Paim (PT-RS). 
 

Fonte:
Agência Brasil

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Para a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN), o reconhecimento amplia a visibilidade da DRC no cenário internacional e reforça a necessidade de investimentos em educação, prevenção, diagnóstico precoce e tratamento. No Dia Mundial do Rim, lembrado nesta quinta-feira (12), a entidade alerta ainda para o impacto de fatores ambientais sobre o risco de doença renal ao longo da vida.

“Esse tema amplia o olhar para além do tratamento, estimulando ações que promovam práticas sustentáveis no cuidado renal e reduzam impactos ecológicos, especialmente em serviços de saúde. Sustentabilidade, nesse contexto, significa também prevenção qualificada e redução de exposições evitáveis desde os primeiros estágios da vida”, destacou a instituição.

Em entrevista à Agência Brasil, o médico nefrologista do Hospital Universitário de Brasília (HUB), administrado pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), Geraldo Freitas, destacou que os rins são órgãos considerados essenciais para o funcionamento do organismo, mantendo o metabolismo equilibrado, realizando a filtragem do sangue e eliminando toxinas por meio da urina.

“Além disso, eles controlam nosso equilíbrio de eletrólitos ou sais do corpo, portanto, eles mantêm sódio, potássio, cálcio, tudo equilibrado pra que a gente mantenha todo o funcionamento dos outros sintomas”, disse. “Eles também produzem alguns hormônios relacionados ao controle de pressão”, completou.

O especialista alerta, entretanto, que algumas condições podem afetar o bom funcionamento dos rins ou mesmo paralisar a função renal por completo. Segundo Freitas, há fatores de risco específicos que acabam colaborando para o desenvolvimento desse tipo de quadro. Entre eles estão:

• diabetes mellitus;
• hipertensão arterial sistêmica;
• histórico familiar de doença renal;
• obesidade;
• sedentarismo;
• tabagismo;
• uso crônico ou inadequado de anti-inflamatórios não esteroidais e outros nefrotóxicos;
• doenças cardiovasculares;
• infecções do trato urinário recorrentes ou obstrução urinária;
• desidratação frequente;
• consumo inadequado de água.

“Alguns medicamentos também podem ser nefrotóxicos e causarem a perda da função renal ao longo do tempo. Os mais relacionados com isso são os anti-inflamatórios não hormonais, que devem ser evitados de maneira geral. No caso de pacientes com doenças em que o uso é obrigatório, isso deve ser monitorado.”

Ainda de acordo com o médico, muitas vezes, doenças renais acabam surgindo e avançando de forma silenciosa. “É frequente nos consultórios de nefrologia que os pacientes apareçam, já na primeira consulta, com perdas importantes da função renal”. Por esse motivo, identificar os sinais de alerta é considerado fundamental.

“É importante fazer os exames para rastreio das funções renais, que são basicamente a creatinina e um exame de urina, incluindo a pesquisa de albuminúria. Com esses exames básicos, já é possível fazer o rastreio de alguma lesão ainda no início. Também é relevante fazer a aferição da pressão e exames de glicemia e hemoglobina glicada para avaliação de uma possível diabetes.”

Dentre os principais sintomas que, de acordo com o nefrologista, indicam a necessidade de procurar ajuda médica estão:

• inchaço nas pernas, nos tornozelos e no rosto;
• urina muito escura e/ou espumosa;
• mudança súbita no padrão urinário, incluindo frequência e urgência;
• inversão do ritmo urinário, com maior volume urinário no período noturno;
• dor intensa no flanco ou cólicas renais;
• fadiga excessiva;
• perda de apetite acompanhada de náuseas e vômitos persistentes;
• aumento persistente da pressão arterial;
• glicemias de difícil controle;
• alterações neurológicas agudas, com presença de confusão mental ou falta de ar súbita.

Fonte:
Agência Brasil

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