“E agora eles querem nos explorar e fazer a mesma coisa que os espanhóis fizeram com minério de ferro e com ouro: levar  e deixar os buracos que eles cavam. E dessa vez nós vamos nos juntar para dizer que os mineiros críticos e as terras raras serão uma forma de a gente recuperar a cidadania do povo latino-americano”, disse Lula. 

A fala de Lula foi uma resposta ao presidente dos Estados Unidos, Donald Trump, que vem demonstrando interesse em explorar esses minérios do Brasil. Para Lula, nenhum país estrangeiro poderia solucionar os problemas do Brasil, já que a resposta deve vir exclusivamente de nosso próprio território.

“A gente precisa adotar como princípio filosófico de vida que nós – e somente nós – poderemos resolver os nossos problemas, os problemas da nossa soberania, os problemas da integridade territorial e o problema da elevação de vida do povo brasileiro e do povo latino-americano”, concluiu. 

Segundo Lula, não será Trump quem vai resolver os problemas da América do Sul. “Tem países que acham que o Trump vai resolver os problemas que atingem os países da América. Os espanhóis ficaram 500 anos e não resolveram. Os ingleses também ficaram por lá por um tempo e não resolveram. Os americanos não resolveram”, disse. 

Mujica

Na tarde de hoje (19), Lula esteve no Centro de Formação e Educação Permanente (Cenforpe), em São Bernardo do Campo (SP), onde participou de uma solenidade de entrega do título de Doutor Honoris Causa (in memoriam) ao ex-presidente do Uruguai Pepe Mujica, pela Universidade Federal do ABC (UFABC). 

O evento contou com a presença de Lucía Topolansky, ex-vice-presidente do Uruguai e viúva de Mujica.

Durante o evento, Lula elogiou Mujica, chamando-o de irmão. Após ler uma carta escrita para ele por Mujica, quando foi novamente eleito presidente do Brasil, Lula disse que o uruguaio foi um ótimo ser humano. 

“Eu tive o prazer de conviver com o Pepe Mujica depois que ele foi eleito presidente do Uruguai. Eu pude conhecer muito mais do que um presidente da república, eu estava diante de um ser humano muito especial”, falou. 

“Para mim, isso tem um valor enorme porque a educação deve alcançar e abrir suas portas universalmente para todos, tanto para aqueles que trabalham quanto para aqueles que ainda não tiveram acesso a ela porque, infelizmente, ao longo da história, as universidades nem sempre proporcionaram esse espaço”, disse Lucía Topolansky, durante a cerimônia.

Lucía entregou à universidade uma cópia do livro de Mujica, chamado Semillas al Viento (sementes ao vento). 

“Que a vida de Pepe Mujica seja uma inspiração para nossa juventude, para as nossas universidades e para todas e todos nós, na tarefa de construirmos uma grande frente em defesa de um país cada vez mais justo, soberano e menos desigual”, falou o reitor da universidade, Dácio Roberto Matheus.

Em pronunciamento online, o atual presidente do Uruguai, Yamandú Orsi, também celebrou a homenagem a Mujica. “Agradeço sinceramente tudo o que o velho Pepe nos deixou, sejam lições ou uma forma de pensar, mas também agradeço a vocês por manterem a chama acesa e preservarem o que aprendemos. Aprendemos muito com isso”, disse ele.

Título

O título doutor honoris causa é a mais alta distinção acadêmica concedida por universidades a pessoas que se destacaram nas artes, ciências, educação, política, cultura ou causas humanitárias, contribuindo para o progresso social.

A concessão da honraria foi aprovada pelo Conselho Universitário em junho de 2024 e foi ratificado pela reitoria da universidade sob a justificativa de que Mujica foi um líder que promoveu valores como a democracia, a diversidade, a educação, a consciência ética e a integração regional.

Mujica faleceu no dia 13 de maio do ano passado, aos 89 anos, em Montevidéu, capital uruguaia.

Em 2024, quando foi informado sobre o título, Mujica manifestou o desejo de que Lula participasse da cerimônia de entrega da honraria. Lula também já foi agraciado com o mesmo título. Em 2013, o presidente foi a primeira pessoa a receber o título de doutor honoris causa da UFABC.

Fonte:
Agência Brasil

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O serviço deve ser inaugurado no mês de agosto e vai atender exclusivamente a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).

Uma doença é considerada rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. A maioria dessas condições já descobertas tem origem genética, mas algumas também podem ser causadas por agentes infecciosos ou fatores ambientais.

O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma das 7 mil doenças raras catalogadas, e muitas dessas enfermidades podem ser incapacitantes. 

Diagnóstico complexo

A chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, explica que essas condições ainda desafiam a medicina, porque acometem um número pequeno de pessoas, o que dificulta a realização de estudos a seu respeito.

“Algumas nem foram totalmente descritas, então, a ciência ainda não entende todos os sintomas, as causas”, complementa. 

Soniza acrescenta que o diagnóstico correto é outro grande desafio, porque nem todos os profissionais têm preparo para identificar corretamente essas condições.

Além disso, a confirmação definitiva do diagnóstico, muitas vezes, depende de exames com preço elevado e que não são de fácil acesso. Algumas doenças raras são identificadas pelo teste do pezinho, mas mesmo esses casos demandam confirmação com exames mais específicos. 

Sequenciamento genético

No mês passado, o Governo Federal anunciou a inclusão no SUS do principal teste disponível para doenças raras, o Sequenciamento Completo do Exoma (WES).

Esse exame analisa a região do DNA em que se concentra a maioria das mutações genéticas que causam as doenças raras, a partir de amostras de sangue ou saliva. Por sua complexidade, ele está disponível em poucos laboratórios brasileiros.

No SUS, por enquanto, apenas um laboratório faz o processamento das amostras coletadas em diversos estados, e outro prestará o serviço a partir de maio. 

A expectativa é que isso reduza para seis meses o tempo de espera pelo diagnóstico no país, que, hoje, é de, em média, sete anos. Esse é um dos exames de alta tecnologia que serão oferecidos pelo Centro de Saúde Pública de Precisão, da UFRJ. 

O complexo hospitalar da UFRJ, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu investimentos de mais de R$ 19 milhões para a montagem no novo centro.

A quantia foi destinada, principalmente, à adequação de um espaço dentro do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição dos equipamentos para a realização dos exames. 

Qualidade de vida

Além dos testes genéticos, serão oferecidos no novo centro os exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares, bioquímicas ou moleculares relacionadas a determinadas doenças.

Soniza Vieira Alves-Leon ressalta que acelerar o diagnóstico correto aumenta as chances de que o paciente possa receber intervenções que melhorem sua qualidade de vida. 

Além disso, ela diz que o novo centro vai ampliar as pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento para doenças raras e câncer.

“Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, complementa. 

Fonte:
Agência Brasil

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O anúncio foi feito, nesta quinta (26), pelo Ministério da Saúde, em evento em Brasília.  A estimativa é que pelo menos 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no País.

“Nós colocamos para o SUS o sequenciamento completo do exoma, que é um exame que custaria R$ 5 mil”, detalhou Padilha. 

A redução do tempo de diagnóstico é fundamental para o tratamento e para a qualidade de vida dos pacientes, conforme ressaltou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que assinou a habilitação de novos serviços para tratamento de doenças raras. Padilha lembrou que o próximo sábado é dia mundial para conscientização sobre doenças raras.  

Alexandre Padilha durante anuncio de um conjunto de ações para reduzir o tempo de espera no diagnóstico e no tratamento de doenças raras no SUS- Joédson Alves/Agência Brasil

Ampliação de serviços

O ministro defendeu que o país tenha autonomia de pesquisa, produção e tratamento de doenças raras, inclusive prevendo transferências de tecnologias de outros centros de ponta nessa área. “Quando a gente amplia esses serviços para estados que não tinham nenhum serviço ainda, a gente está garantindo um acesso mais próximo onde as pessoas vivem e moram”, ponderou. 

O coordenador de doenças raras do ministério, Natan Monsores, explicou que todo paciente que for atendido em um serviço de referência ou for identificado dentro de um serviço de referência de triagem neonatal poderá ser encaminhado para os polos de sequenciamento. “Foi um investimento de R$ 26 milhões nesse primeiro ano. Nós conseguimos fazer a oferta desse exame, que em preços de mercado podem chegar até R$ 5 mil, por R$ 1,2 mil”.

Monsores esclarece que a resolução diagnóstica é bastante precisa.

“É um ganho enorme para a comunidade de pessoas com doenças raras. Fornecendo para os médicos geneticistas, para as equipes de neurologia e de pediatria, uma ferramenta essencial para fechar esse diagnóstico”. 

Início com um cotonete

A coleta do material é feita com um cotonete na parte interna da bochecha, que colhe células a serem encaminhadas para os laboratórios. Esse teste também pode ser feito com sangue. 

“Permite avançar no diagnóstico de deficiências intelectuais, de condições que implicam no atraso do desenvolvimento global das crianças, e também uma enorme diversidade de condições genéticas que podem afetar essas crianças”, diz Monsores.

O coordenador disse que existem 11 unidades da federação com serviços ativados. Em 90 dias após ação com a ferramenta, foi possível verificar 412 testes já com sequenciamento feito com 175 laudos.

“A nossa perspectiva é fazer a expansão dessa rede para todas as unidades da federação até abril de 2026”. 

Outro anúncio do Ministério da Saúde foi o tratamento das crianças com uma terapia gênica inovadora para crianças com atrofia muscular espinhal (AME). “É uma doença que, se não tratada em tempo hábil, é letal. Todas as crianças que receberam essa terapia têm a interrupção da progressão dessa condição”. 

Avanços

A presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências, Maria Cecília Oliveira, que estava no evento do anúncio, celebrou o que chamou de “avanços” nas políticas públicas relacionadas aos pacientes com doenças raras.

 “Eu espero que o programa Agora tem especialistas seja realmente um programa que possa impactar significativamente os pacientes com doenças raras, que é a nossa luta”, disse Maria Cecília. 

Outra representante de pacientes nesta condição, Lauda Santos, que é presidente da Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras) e cofundadora e vice-presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) destacou a importância da divulgação do serviço para o SUS.

Lauda diz entender que um dos maiores desafios do governo é que essas informações cheguem até os pacientes. “As dificuldades continuam. A gente espera que isso mude porque tudo leva um tempo para poder entrar nos trilhos”. 

Ela ainda defendeu que deve haver o fortalecimento de entidades que defendam os pacientes e lamentou a carga de impostos para os medicamentos.

Fonte:
Agência Brasil

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