Em conferência magna do 14º Congresso Brasileiro de Pesquisadores (as) Negros (as), Barros avaliou que as ações de um novo projeto colonial por parte de países do Norte Global incluem a busca do monopólio do patrimônio dos recursos naturais. O evento termina nesta sexta (31).

“Querem ter controle daquilo que chamam de terras raras. Não só para manipulação e controle de patentes, mas para a produção de instrumentos bélicos”, ressaltou o cientista social. 

Ele é considerado uma das principais referências no debate sobre políticas públicas e desenvolvimento social e eleito pela Confederação da Juventude da África Ocidental como a personalidade mais influente do ano. 

“Ter o controle da Amazônia significa controlar a capacidade de produção alimentar, reserva de energia e de água e ainda o poder de fazer guerra com quem quiserem.”

Para ele, as empresas buscam elementos estratégicos para a produção de bombas nucleares, carros elétricos e telefones celulares. Os donos dessas empresas, disse ao público, são aqueles que “tiveram sempre um projeto de financiamento e criaram patrimônio econômico com a colonização. Estão no poder político com a colonização”.

Inteligência artificial

Ainda em seu discurso, o sociólogo afirma que esse “novo projeto colonial” é baseado sobretudo no controle das tecnologias da atualidade, o que inclui os desenvolvimentos das empresas de inteligência artificial.

“Está baseado sobretudo na substituição da força e da capacidade humana pelas máquinas”. 

Em seus argumentos, o setor financeiro da inteligência artificial não abarca as necessidades dos povos sofridos e colonizados. “É um mecanismo de açambarcamento (apropriação) do saber, do conhecimento e do patrimônio do povo negro”.

Miguel de Barros defende que é necessário haver uma contracorrente que permita aos negros terem suporte tecnológico para enfrentar esse cenário. “A inteligência artificial é também utilizada para a manipulação da biomedicina”.

Vulnerabilidade na África

O sociólogo, no evento na UnB, ainda criticou a gestão de saúde brasileira durante o período da pandemia por não ter cooperado com as necessidades do povo africano. 

“O domínio do poder econômico não permitiu a transferência nem da tecnologia nem dos medicamentos. Até este momento, o continente africano só vacinou um quarto da sua população com duas doses de Covid”, exemplificou. 

Na lógica desse neocolonialismo, baseado no desenvolvimento seletivo de tecnologias, conforme avalia o pesquisador africano, existe uma espécie de seletividade sobre o direito à vida, que passa pelo racismo. Ele defendeu que a academia e o poder público devem apoiar formas alternativas de resistência e de emancipação para as populações mais vulneráveis.

“No processo de construção de autonomia econômica e política, os resgates dos saberes das comunidades negras e tradicionais são elementos decisivos para garantir o direito à vida dos povos”. Por isso é que os Estados Unidos estão a disputar as eleições no Brasil.

Fonte:
Agência Brasil

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Segundo a entidade, estima-se que mais de 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara no Brasil. Como enfrentam jornadas complexas, que envolvem diagnósticos tardios e tratamentos de longa duração, o desconhecimento das leis torna-se uma barreira adicional.

Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos garantidos pelo ordenamento jurídico brasileiro em diversas áreas fundamentais para a subsistência e para a inclusão do paciente. 

Por exemplo, na área da saúde, são apresentadas orientações sobre: atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), acesso aos exames genéticos e aos diagnósticos complexos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.

Na educação, o documento aborda a consolidação do modelo de educação inclusiva; a obrigatoriedade de oferta de recursos de acessibilidade e as adaptações curriculares; a proibição de cobrança de valores adicionais em mensalidades de instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado, entre outros.

No âmbito previdenciário, a cartilha apresenta os caminhos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC), além de benefícios aos segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e o auxílio por incapacidade temporária.

Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), o manual aborda legislações estaduais e municipais fluminenses relevantes, mas ainda pouco difundidas entre a população em geral.

A cartilha também detalha os canais práticos para a denúncia de violações e a defesa ativa de direitos, orientando o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a própria Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).

A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara, da OAB-RJ, Sybelle Drumond, diz que o diagnóstico de uma condição rara costuma vir acompanhado de isolamento e muitas dúvidas.

“Um dos grandes obstáculos para pacientes e seus familiares é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou a advogada.

Para o coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Gabriel Guimarães, entidade que representa pacientes e familiares de pessoas que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a cartilha é importante tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo.

“A maior dificuldade das famílias é a informação. Na AME, muitas pessoas não conhecem a doença e falta diagnóstico. Essa iniciativa da OAB se junta a uma série de iniciativas da associações para disseminar informações sobre doenças que afetam uma parcela significativa da população”, disse Guimarães.

A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta os neurônios motores na medula espinhal. Pode causar fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode comprometer funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.

Fonte:
Agência Brasil

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Durante evento realizado em Campinas, no interior de São Paulo, Lula destacou que outros países poderão se associar ao Brasil para explorar esses recursos, dentro do território brasileiro.

“Não temos preferência por ninguém. Pode vir chinês, alemão, francês, japonês, americano. Pode vir quem quiser. Desde que tenham consciência de que o Brasil não abre mão de sua soberania para dizer que os minerais críticos e as terras raras são nossas e que queremos explorá-la aqui dentro”, disse o presidente.

Em seu discurso, Lula também destacou que pesquisadores brasileiros, especialmente do Centro Nacional de Pesquisa em Energia e Materiais (CNPEM), poderão ajudar a fazer um estudo sobre esses recursos do país.

“Se a gente for fazer esse estudo só cavando buraco, isso vai demorar muito. A gente vai ter que contar com inteligência e a ciência e o conhecimento de vocês para dar um salto de qualidade, e ver se, em um curto espaço de tempo, a gente faça que o Trump [presidente dos EUA] deixe de brigar com o Xi Jinping [presidente da China] e venha se associar a nós para explorar isso aqui”, disse ele.

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Supermicroscópio

O discurso do presidente foi feito na cerimônia de inauguração de quatro linhas de luz síncrotron do acelerador de partículas Sirius, uma espécie de supermicroscópio do Centro Nacional de Pesquisa em Energia e Materiais (CNPEM), em Campinas.

As novas linhas de luz síncroton devem ampliar a capacidade de pesquisa do país em áreas como saúde, energia, agricultura, clima e nanotecnologia. As novas linhas são chamadas de Tatu, Sapucaia, Quati e Sapê.

O investimento é de R$ 800 milhões, por meio do novo Programa de Aceleração do Crescimento (PAC) e do Fundo Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (FNDCT).

“Para fazer um investimento como esse, a gente não tem que perguntar quanto custa. Qualquer quantidade de milhões que colocarmos é muito pequeno diante da quantidade de milhões que isso aqui vai render para o futuro do país e para o futuro da sociedade brasileira.”

“Não me convença com discurso, me convença com projeto. Se o projeto for factível, se ele tiver começo, meio e fim, não haverá problema em arrumar dinheiro e aprovar qualquer projeto desse país. E esse projeto aqui é um projeto que pode dar ao Brasil uma respeitabilidade mundial para que nenhum ser humano do mundo ache que o Brasil é inferior”, reforçou.

Para a ministra de Ciência, Tecnologia e Inovações, Luciana Santos, a inauguração das novas linhas podem representar um salto tecnológico para o país.

“O que celebramos aqui vai muito além das novas linhas do Sirius ou do avanço das obras do Orion [um complexo para pesquisas avançadas em patógenos]. Essa é a prova de que o Brasil pode ocupar o lugar de liderança científica, tecnológica e industrial no mundo”, disse a ministra.

“O CNPEM ajudou a romper essa lógica de dependência e mostrou que conhecimento também é soberania. Antes do Sirius, pesquisadores brasileiros dependiam de laboratórios estrangeiros para realizar estudos avançados em materiais, proteínas e vírus e tecnologias estratégicas. Isso atrasava pesquisavas e limitava o conhecimento e a capacidade do Brasil em produzir conhecimento em áreas fundamentais”, acrescentou Luciana Santos.

Presidente Lula durante visita às quatro novas linhas de luz do CNPEM, no Polo II de Alta Tecnologia de Campinas – Ricardo Stuckert / PR

As linhas

A Tatu, primeira linha em uma fonte de luz de quarta geração a operar na faixa dos terahertz, permitirá investigar fenômenos em materiais quânticos, sistemas nanofotônicos e biomoléculas, capazes de analisar estruturas em escala nanométrica. Essa linha vai contribuir para avanços na área de telecomunicações, computação e processamento de dados baseado em luz.

Já a linha Sapucaia é voltada para estudos com nanopartículas, proteínas, polímeros, catalisadores, medicamentos, fluidos humanos e terapias.

A Quati, por sua vez, vai permitir investigações avançadas em materiais para as indústrias petroquímica e farmacêutica, além de pesquisas em terras raras e minerais críticos.

Por fim, a linha Sapê pretende desenvolver materiais avançados, com aplicações em energia, saúde e infraestrutura, bem como em materiais supercondutores e semicondutores, estes últimos importantes para o desenvolvimento de novos chips para a indústria eletrônica.

Luz síncroton e Sirius

A luz síncrotron é um tipo de radiação eletromagnética extremamente brilhante que se estende por um amplo espectro, isto é, ela é composta por diversos tipos de luz, desde o infravermelho, passando pela luz visível e pela radiação ultravioleta e chegando aos raios X.

Com o uso dessa luz especial é possível penetrar a matéria e revelar características de sua estrutura molecular e atômica para a investigação de todo tipo de material.

Já o acelerador de partículas Sirius é uma imensa máquina capaz de analisar estruturas em escala atômica, ou seja, consegue revelar detalhes das estruturas dos átomos e apoiar pesquisas avançadas em diferentes áreas do conhecimento.

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Esse equipamento é considerado a maior e mais complexa infraestrutura científica já construída no Brasil e uma das mais avançadas fontes de luz síncrotron do mundo.

“O Sirius colocou o país em outro patamar científico e tecnológico. O Brasil passou a integrar um grupo extremamente restrito e seleto de países que dominam tecnologia de fontes de luz síncrotron de quarta geração. O Sirius é a mais complexa infraestrutura científica já construída no Brasil e abriga um dos mais maiores aceleradores de elétrons no mundo o que nos permite desenvolver pesquisas em medicamentos, semicondutores, baterias e minerais estratégicos”, explicou a ministra da Ciência e Tecnologia.

Inovação em saúde

Presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, no lançamento da pedra fundamental do edifício do projeto Arandus, em Campinas – Ricardo Stuckert / PR

Além da inauguração dessas quatro novas linhas, Lula e o ministro em exercício da Saúde, Adriano Massuda, acompanharam o lançamento da pedra fundamental do Programa Nacional de Inovação Radical em Saúde.

O programa, que será realizado inicialmente pelo CNPEM, foi desenvolvido com o objetivo de fortalecer a soberania tecnológica nacional na área da saúde.

A iniciativa visa ampliar o desenvolvimento nacional de tecnologias estratégicas voltadas ao Sistema Único de Saúde (SUS), como biomoléculas, biossensores, dispositivos médicos e novos diagnósticos.

Esse programa, diz o governo, pretende contribuir para reduzir a dependência de tecnologias importadas e fortalecer a capacidade nacional de desenvolver soluções em saúde alinhadas às necessidades do SUS e da população brasileira.

Fonte:
Agência Brasil

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O serviço deve ser inaugurado no mês de agosto e vai atender exclusivamente a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).

Uma doença é considerada rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. A maioria dessas condições já descobertas tem origem genética, mas algumas também podem ser causadas por agentes infecciosos ou fatores ambientais.

O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma das 7 mil doenças raras catalogadas, e muitas dessas enfermidades podem ser incapacitantes. 

Diagnóstico complexo

A chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, explica que essas condições ainda desafiam a medicina, porque acometem um número pequeno de pessoas, o que dificulta a realização de estudos a seu respeito.

“Algumas nem foram totalmente descritas, então, a ciência ainda não entende todos os sintomas, as causas”, complementa. 

Soniza acrescenta que o diagnóstico correto é outro grande desafio, porque nem todos os profissionais têm preparo para identificar corretamente essas condições.

Além disso, a confirmação definitiva do diagnóstico, muitas vezes, depende de exames com preço elevado e que não são de fácil acesso. Algumas doenças raras são identificadas pelo teste do pezinho, mas mesmo esses casos demandam confirmação com exames mais específicos. 

Sequenciamento genético

No mês passado, o Governo Federal anunciou a inclusão no SUS do principal teste disponível para doenças raras, o Sequenciamento Completo do Exoma (WES).

Esse exame analisa a região do DNA em que se concentra a maioria das mutações genéticas que causam as doenças raras, a partir de amostras de sangue ou saliva. Por sua complexidade, ele está disponível em poucos laboratórios brasileiros.

No SUS, por enquanto, apenas um laboratório faz o processamento das amostras coletadas em diversos estados, e outro prestará o serviço a partir de maio. 

A expectativa é que isso reduza para seis meses o tempo de espera pelo diagnóstico no país, que, hoje, é de, em média, sete anos. Esse é um dos exames de alta tecnologia que serão oferecidos pelo Centro de Saúde Pública de Precisão, da UFRJ. 

O complexo hospitalar da UFRJ, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu investimentos de mais de R$ 19 milhões para a montagem no novo centro.

A quantia foi destinada, principalmente, à adequação de um espaço dentro do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição dos equipamentos para a realização dos exames. 

Qualidade de vida

Além dos testes genéticos, serão oferecidos no novo centro os exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares, bioquímicas ou moleculares relacionadas a determinadas doenças.

Soniza Vieira Alves-Leon ressalta que acelerar o diagnóstico correto aumenta as chances de que o paciente possa receber intervenções que melhorem sua qualidade de vida. 

Além disso, ela diz que o novo centro vai ampliar as pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento para doenças raras e câncer.

“Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, complementa. 

Fonte:
Agência Brasil

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O anúncio foi feito, nesta quinta (26), pelo Ministério da Saúde, em evento em Brasília.  A estimativa é que pelo menos 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no País.

“Nós colocamos para o SUS o sequenciamento completo do exoma, que é um exame que custaria R$ 5 mil”, detalhou Padilha. 

A redução do tempo de diagnóstico é fundamental para o tratamento e para a qualidade de vida dos pacientes, conforme ressaltou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que assinou a habilitação de novos serviços para tratamento de doenças raras. Padilha lembrou que o próximo sábado é dia mundial para conscientização sobre doenças raras.  

Alexandre Padilha durante anuncio de um conjunto de ações para reduzir o tempo de espera no diagnóstico e no tratamento de doenças raras no SUS- Joédson Alves/Agência Brasil

Ampliação de serviços

O ministro defendeu que o país tenha autonomia de pesquisa, produção e tratamento de doenças raras, inclusive prevendo transferências de tecnologias de outros centros de ponta nessa área. “Quando a gente amplia esses serviços para estados que não tinham nenhum serviço ainda, a gente está garantindo um acesso mais próximo onde as pessoas vivem e moram”, ponderou. 

O coordenador de doenças raras do ministério, Natan Monsores, explicou que todo paciente que for atendido em um serviço de referência ou for identificado dentro de um serviço de referência de triagem neonatal poderá ser encaminhado para os polos de sequenciamento. “Foi um investimento de R$ 26 milhões nesse primeiro ano. Nós conseguimos fazer a oferta desse exame, que em preços de mercado podem chegar até R$ 5 mil, por R$ 1,2 mil”.

Monsores esclarece que a resolução diagnóstica é bastante precisa.

“É um ganho enorme para a comunidade de pessoas com doenças raras. Fornecendo para os médicos geneticistas, para as equipes de neurologia e de pediatria, uma ferramenta essencial para fechar esse diagnóstico”. 

Início com um cotonete

A coleta do material é feita com um cotonete na parte interna da bochecha, que colhe células a serem encaminhadas para os laboratórios. Esse teste também pode ser feito com sangue. 

“Permite avançar no diagnóstico de deficiências intelectuais, de condições que implicam no atraso do desenvolvimento global das crianças, e também uma enorme diversidade de condições genéticas que podem afetar essas crianças”, diz Monsores.

O coordenador disse que existem 11 unidades da federação com serviços ativados. Em 90 dias após ação com a ferramenta, foi possível verificar 412 testes já com sequenciamento feito com 175 laudos.

“A nossa perspectiva é fazer a expansão dessa rede para todas as unidades da federação até abril de 2026”. 

Outro anúncio do Ministério da Saúde foi o tratamento das crianças com uma terapia gênica inovadora para crianças com atrofia muscular espinhal (AME). “É uma doença que, se não tratada em tempo hábil, é letal. Todas as crianças que receberam essa terapia têm a interrupção da progressão dessa condição”. 

Avanços

A presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências, Maria Cecília Oliveira, que estava no evento do anúncio, celebrou o que chamou de “avanços” nas políticas públicas relacionadas aos pacientes com doenças raras.

 “Eu espero que o programa Agora tem especialistas seja realmente um programa que possa impactar significativamente os pacientes com doenças raras, que é a nossa luta”, disse Maria Cecília. 

Outra representante de pacientes nesta condição, Lauda Santos, que é presidente da Associação Maria Vitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras) e cofundadora e vice-presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) destacou a importância da divulgação do serviço para o SUS.

Lauda diz entender que um dos maiores desafios do governo é que essas informações cheguem até os pacientes. “As dificuldades continuam. A gente espera que isso mude porque tudo leva um tempo para poder entrar nos trilhos”. 

Ela ainda defendeu que deve haver o fortalecimento de entidades que defendam os pacientes e lamentou a carga de impostos para os medicamentos.

Fonte:
Agência Brasil

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