A neuromielite óptica, também originalmente chamada de Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), surge quando o próprio sistema de defesa do corpo, que deveria agir como proteção, começa a atacar essas partes por engano.

“Por causa disso, surgem inflamações que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida”, apontou a NMO Brasil, entidade formada por pacientes que se uniram para acolher e transmitir conhecimento para outros pacientes e suas famílias. 

A entidade também tem a função de informar, educar, conscientizar a sociedade civil e política, além de apoiar a categoria médica sobre a neuromielite e doenças do seu espectro. 

Desconhecimento

Considerada por muito tempo uma variável da Esclerose Múltipla (EM), atualmente, as informações mostram que são doenças distintas. Apesar disso, muitos diagnósticos ainda indicam que os pacientes têm EM.

A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, que foi diagnosticada com a doença em 2012, disse que o desconhecimento sobre a doença é um dos fatores que levam ao agravamento do caso e ao atraso no tratamento, por falta de diagnóstico preciso.

Daniele conta que, em seu caso, a doença surgiu de uma hora para outra. Embora atinja pessoas de qualquer idade, ela é mais prevalente nas mulheres e na população afro-brasileira, sendo que nas primeiras manifestações, a média de idade é em torno 30 e 40 anos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define uma doença rara como aquelas que afetam 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.

Segundo Daniele, a estimativa da NMO Brasil é de que existam cerca de 3 mil a 4 mil pessoas com a doença no país. O diagnóstico deve ser feito por neurologista especialista e às vezes um neuro oftalmologista, já que se trata de uma doença neurológica. Isso, no entanto, não ocorre com frequência.

Exposição sobre a neuromielite óptica é gratuita, de segunda a sexta-feira, na Alerj – Tânia Rêgo/Agência Brasil

Falta de tratamento

Outra barreira apontada pela presidente da NMO Brasil é a falta de tratamento disponível para esta doença Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo ela, 90% dos pacientes precisam entrar com ações na justiça para ter acesso ao tratamento.

Os medicamentos usados para tratar a doença incluem os off label – que são os que podem ser prescritos, mas não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com a indicação da bula –, e também os on label – que são adequados para a NMO e aprovados pelo órgão regulador, mas ainda não incorporados pelo SUS.

Dentre os remédios indicados, a presidente da NMO Brasil lista o Enspryng – Satralizumabe; Uplizna – Inebilizumabe; e o Ultomiris – Ravulizumabe, que não estão disponíveis no SUS.

O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e satralizumabe foram analisados para o tratamento da neuromielite óptica pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não houve aprovação para a inclusão no SUS.

“Ambos tiveram parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, informou o ministério em resposta à Agência Brasil.

Quanto ao Ravulizumabe, o governo federal negou ter recebido pedido de avaliação. “Não houve nenhum pedido para avaliação do medicamento ravulizumabe com indicação para o tratamento de neuromielite óptica”.

Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, que também é uma necessidade dos pacientes, não é considerado prioridade no SUS.

“É um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar que é de extrema importância, que seria psicólogo, fisioterapeuta, assistente social. Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser um pouco melhor, porque na fisioterapia ele consegue, pelo menos, ir se mantendo porque a pessoa quando está na cadeira de rodas vai atrofiando e, por isso, a fisioterapia é extremamente importante”.

Ela destacou ainda a necessidade de atendimento psicólogo e apoio de assistente social, nos casos de pacientes em idade produtiva, pois há casos de pessoas que precisam parar de trabalhar.

“O paciente do nada tem um diagnóstico de uma doença que é rara e altamente incapacitante, podendo deixá-lo sem movimento do corpo e sem enxergar, às vezes as duas coisas ao mesmo tempo. É muito impactante tanto para o paciente quanto para a família.”

A presidente destacou a importância da adoção de políticas públicas e a conscientização da sociedade civil para acelerar o diagnóstico, na tentativa de diminuir as sequelas.

“Quando a gente conscientiza a sociedade civil a gente consegue fechar o diagnóstico de forma mais célere, porque a pessoa já ouviu falar sobre a doença ou sobre alguns sintomas. Ela se depara com alguém no seu círculo social com sintomas parecidos e diz que já ouviu falar da doença. Facilita a procura por um neurologista”.

O Ministério da Saúde informou à Agência Brasil que está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, com levantamento de evidências clínicas e econômicas para subsidiar futuras avaliações da Conitec.

“Hoje a atenção às pessoas com neuromielite óptica no SUS ocorre com foco no controle dos sintomas, no manejo clínico e na preservação da funcionalidade e da qualidade de vida. Por se tratar de uma doença autoimune crônica, sem cura definitiva, o cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento em neurologia e oferta de ações de reabilitação, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico”.

A pasta acrescentou que vem ampliando o atendimento a pessoas com doenças raras: “O SUS conta hoje com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras – mais que o dobro dos 23 existentes em 2022”.

NMO Brasil

Daniele Americano criou a NMO Brasil quando buscava respostas para a sua própria situação. Apesar dos primeiros sintomas terem começado a surgir um ano antes, ela foi diagnosticada com neuromielite óptica em 2012. Nesse período teve vários diagnósticos errados.

Ela conta que mesmo morando no Rio de Janeiro teve dificuldade em diagnosticar a doença, o que a fez refletir sobre como seria a situação de pessoas no interior do país, muitas vezes sem acesso a médico com especialidade em neurologista.

“Naquele momento eu comecei a traduzir textos que encontrava fora do Brasil em instituições confiáveis para que, no país, as pessoas tivessem acesso à informação em português.”

Em 2014, Daniele se juntou a outros pacientes e organizou um encontro simultaneamente no Rio de Janeiro, em Brasília, no Recife, em Maringá e São Paulo, para promover a comunicação entre as pessoas que conviviam com a doença. O encontro, então, passou a ser anual.

Embora tenha começado as atividades em 2014, a NMO Brasil foi formalizada como associação em 2022. Desde o início da sua atuação, a entidade luta pela adoção de políticas públicas.

“A gente tem um projeto de lei no Senado que já passou pela Câmara e espera aprovação na Comissão de Assuntos Sociais que trata sobre benefícios previdenciários para pacientes de neuromielite óptica.”

Palácio Tiradentes recebe até o dia 3 de abril a exposição para conscientização sobre a NMO – Tânia Rêgo/Agência Brasil

Exposição

Para dar mais visibilidade à doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj), recebe a exposição Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto, no Palácio Tiradentes, que chama a atenção para a doença.

“A gente quis trazer as sequelas invisíveis que os pacientes têm, como dores neuropáticas, e isso não é visto. Mas também as pessoas não sabem que a gente não tem acesso a tratamentos. Não tem o direito constitucional à vida garantido, porque a medicação não está disponível no SUS”, indicou a presidente.

Com recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual, a exposição retrata histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em várias regiões do Brasil. 

A mostra é uma iniciativa da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil. O espaço fica aberto ao público de segunda-feira a sexta-feira, das 10h às 17h, na Rua Primeiro de Março, s/nº. As visitas do público podem ser feitas até o dia 3 de abril e a entrada é grátis.

O acesso para cadeirantes é pela Rua Dom Manuel, s/nº.

Conscientização

A partir de um pedido feito pela NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi criado, em 2023, uma data nacional para conscientizar a população sobre a doença: 27 de março. 

“O Brasil foi o primeiro país a ter o Dia de Conscientização sobre NMO no mundo e foi também o primeiro país a ter prédios públicos e privados iluminados pela NMO. A gente já iluminou o Congresso e Cristo”, contou, destacando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, juntando organizações pelo mundo em um movimento global.

“A gente manteve, no mesmo dia 27 de março, para não ter confusão e reforçar”.  

Fonte:
Agência Brasil

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De acordo com a concessionária Águas de Manaus, há equipes trabalhando na manutenção emergencial e o reparo deve ser concluído ainda pela manhã, com normalização completa em até 24 horas.

A interrupção atinge bairros de diferentes zonas da capital, o que gera impacto no dia a dia de centenas de moradores.

Os bairros afetados são:

Aleixo, Armando Mendes, Cachoeirinha, Colina do Aleixo, Colônia Oliveira Machado, Compensa II, Compensa III, Cond Ipanema, Cond João Paulo IV, Cond La Ville, Cond Portal Rio Negro, Cond Vale do Sol, Conj 31 de Março I, Conj 31 de Março II, Conj Acariquara, Conj Adrianópolis, Conj Anavilhanas, Conj Arthur Reis, Conj Aruanã, Conj Asteca, Conj Atílio Andreazza, Conj Bancários, Conj Barra Bela, Conj Belo Horizonte, Conj Califórnia, Conj Carijó, Conj Castelo Branco, Conj Celetra, Conj Conj Jardim Yolanda, Conj Costa e Silva, Conj Der AM, Conj Eldorado, Conj Ica Paraíba, Conj Ipase, Conj Itacolomy, Conj Jardim Amazonas, Conj Jardim Itália, Conj Jardim Paulista, Conj Jardim Primavera, Conj Jauaperi, Conj João Bosco II, Conj Manauense, Conj Meridional, Conj Morada do Sol, Conj Murici, Conj Nova Friburgo, Conj Novo Horizonte, Conj Ouro Verde, Conj Parque Tropical, Conj Pindorama, Conj Uirapuru, Conj Vila Amazônia, Conj Vila da Barra, Conj Vila do Reis, Conj Vitória Regia, Conj Xingu, Crespo, Distrito Industrial, Educandos, Gloria, Japiim, Japiim I, Japiim II, Jardim das Barés, Jardim Oriente, João Bosco, Lagoa Verde, Morro da Liberdade, Nossa Senhora das Graças, Parque das Laranjeiras, Parque dos Rios II, Praça 14 de Janeiro, Raiz, Resd Parque Verde, Resd Stillus, Santo Agostinho, Santo Antonio, São Francisco, Sao Jorge, Sao Jose I, São José II, Sao Lazaro, São Raimundo, São Sebastião, Sta Luzia, Tiradentes, União, Vila da Prata, Vila Marinho, Vila Parque e Zumbi I.

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O serviço deve ser inaugurado no mês de agosto e vai atender exclusivamente a pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).

Uma doença é considerada rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. A maioria dessas condições já descobertas tem origem genética, mas algumas também podem ser causadas por agentes infecciosos ou fatores ambientais.

O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma das 7 mil doenças raras catalogadas, e muitas dessas enfermidades podem ser incapacitantes. 

Diagnóstico complexo

A chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, explica que essas condições ainda desafiam a medicina, porque acometem um número pequeno de pessoas, o que dificulta a realização de estudos a seu respeito.

“Algumas nem foram totalmente descritas, então, a ciência ainda não entende todos os sintomas, as causas”, complementa. 

Soniza acrescenta que o diagnóstico correto é outro grande desafio, porque nem todos os profissionais têm preparo para identificar corretamente essas condições.

Além disso, a confirmação definitiva do diagnóstico, muitas vezes, depende de exames com preço elevado e que não são de fácil acesso. Algumas doenças raras são identificadas pelo teste do pezinho, mas mesmo esses casos demandam confirmação com exames mais específicos. 

Sequenciamento genético

No mês passado, o Governo Federal anunciou a inclusão no SUS do principal teste disponível para doenças raras, o Sequenciamento Completo do Exoma (WES).

Esse exame analisa a região do DNA em que se concentra a maioria das mutações genéticas que causam as doenças raras, a partir de amostras de sangue ou saliva. Por sua complexidade, ele está disponível em poucos laboratórios brasileiros.

No SUS, por enquanto, apenas um laboratório faz o processamento das amostras coletadas em diversos estados, e outro prestará o serviço a partir de maio. 

A expectativa é que isso reduza para seis meses o tempo de espera pelo diagnóstico no país, que, hoje, é de, em média, sete anos. Esse é um dos exames de alta tecnologia que serão oferecidos pelo Centro de Saúde Pública de Precisão, da UFRJ. 

O complexo hospitalar da UFRJ, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu investimentos de mais de R$ 19 milhões para a montagem no novo centro.

A quantia foi destinada, principalmente, à adequação de um espaço dentro do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição dos equipamentos para a realização dos exames. 

Qualidade de vida

Além dos testes genéticos, serão oferecidos no novo centro os exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares, bioquímicas ou moleculares relacionadas a determinadas doenças.

Soniza Vieira Alves-Leon ressalta que acelerar o diagnóstico correto aumenta as chances de que o paciente possa receber intervenções que melhorem sua qualidade de vida. 

Além disso, ela diz que o novo centro vai ampliar as pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento para doenças raras e câncer.

“Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, complementa. 

Fonte:
Agência Brasil

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Dados do Perfil de Coagulopatias, publicado pelo Ministério da Saúde em 2024, apontam que o Brasil tem 14.202 pacientes diagnosticados com hemofilia. Destes, 11.863 apresentam hemofilia A e 2.339 têm hemofilia B.

Segundo a Anvisa, o medicamento teve prioridade na análise porque a hemofilia é considerada uma doença rara, resultado de uma condição genética que afeta a capacidade do corpo de estancar sangramentos. Devido à ligação com o cromossomo X, a hemofilia se manifesta quase exclusivamente em homens.

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Hemofilia

A doença ocorre pela deficiência de proteínas essenciais no sangue, conhecidas como fatores de coagulação: enquanto o tipo A (falta do fator VIII) é o mais comum, o tipo B (falta do fator IX) atinge uma parcela menor da população. Sem a produção adequada de trombina, enzima fundamental para a cicatrização de feridas, o organismo não consegue formar coágulos eficazes, o que pode gerar episódios hemorrágicos persistentes.

A gravidade da doença varia conforme o nível de atividade desses fatores no sangue. Pessoas com quadros graves podem sofrer hemorragias espontâneas, enquanto nos casos leves, os sangramentos surgem geralmente após traumas ou cirurgias.

“O maior desafio clínico reside nas articulações e músculos, locais onde as hemorragias são mais frequentes, embora qualquer órgão possa ser comprometido. O diagnóstico precoce e o monitoramento constante são fundamentais para evitar danos crônicos e garantir a qualidade de vida dos pacientes”, explica a Anvisa.

Para a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Maria Onzi Pietrobelli, a fitusirana sódica, aguardada há tempos pela comunidade de hemofilia, trará mais qualidade de vida tanto para pacientes como para familiares, já que é uma forma menos invasiva, por ser de aplicação subcutânea e de longa duração, diferente de aplicações frequentes e endovenosas.

Os protocolos atuais exigem infusões de três a quatro vezes por semana. Com a fitusirana sódica, a frequência é de uma dose a cada dois meses.

“Como a hemofilia é uma condição crônica, isso limita a qualidade de vida dos pacientes e familiares. Com essa nova tecnologia as pessoas poderão viver sem focar na doença, tendo o direito de viver plenamente”, ressaltou a presidente da FBH.

Tânia Maria diz que o resultado da aprovação do medicamento no Brasil é uma maior autonomia para pacientes e familiares, e também melhora no fluxo de pacientes no sistema de saúde, melhorando a logística e diminuindo a sobrecarga nos centros de tratamento de hemofilia, “permitindo assim um tratamento e atendimento personalizado”.

A presidente da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia, Mariana Battazza, destacou que o uso da fitusirana sódica não permite que os pacientes tenham melhor adesão ao tratamento, assegurando um melhor resultado.

“Atualmente, o que percebemos em nossa pesquisa Jornada dos pacientes com hemofilia A e B no Brasil é que o desfecho dos tratamentos com fator de coagulação são piores do que o imaginado porque as barreiras de adesão ao tratamento são muito grandes”, destaca.

Fonte:
Agência Brasil

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O público infantil concentra cerca de 50% dos casos da doença no país. Até então, o medicamento era ofertado apenas a jovens e adultos a partir de 16 anos de idade.

A entrega do medicamento está sendo feita de forma gradual, com foco em áreas prioritárias na região Amazônica. 

O Brasil tornou-se o primeiro país do mundo a disponibilizar esse tipo de tratamento para crianças. 

Inicialmente, serão distribuídos 126.120 comprimidos da tafenoquina pediátrica para ampliar o controle da doença em todo o território nacional. 

O ministério esclareceu que o novo medicamento passou a ser indicado para pessoas com malária vivax (Plasmodium vivax), com peso acima de 10 kg, que não estejam grávidas ou em período de amamentação. 

O uso do medicamento tem se mostrado eficaz, reduzindo as recaídas e a transmissão da doença. 

Até então, o esquema terapêutico disponível exigia tratamento por até 14 dias, o que dificultava a adesão, especialmente entre crianças.

De acordo com o Ministério da Saúde, “a nova apresentação do fármaco será administrada em dose única, o que proporciona mais conforto e praticidade para as famílias e profissionais de saúde, maior adesão à terapia, eliminação completa do parasita e a prevenção de recaídas”

Ainda segundo o ministério, o medicamento “contribui para a interrupção da transmissão da doença, possibilita o ajuste da dose conforme o peso da criança, garantindo maior eficácia do tratamento”.

O ministério investiu R$ 970 mil na compra do medicamento e já recebeu 64.800 doses que serão distribuídos em áreas de maior incidência como os Distritos Sanitários Especiais Indígenas Yanomami, Alto Rio Negro, Rio Tapajós, Manaus, Vale do Javari e Médio Rio Solimões e Afluentes. 

Esses territórios concentram cerca de 50% dos casos de malária em crianças e jovens de até 15 anos. 

O primeiro a ser contemplado foi o DSEI Yanomami, com 14.550 comprimidos. O território foi a primeira região do país a receber a tafenoquina 150 mg, indicada para pacientes com mais de 16 anos, em 2024.

“A malária é um dos principais desafios de saúde pública na região Amazônica, especialmente em áreas de difícil acesso e territórios indígenas, onde fatores geográficos e sociais ampliam a vulnerabilidade à doença”, reconhece o ministério.

O Ministério da Saúde informou que segue intensificando o monitoramento e o reforço das ações de controle vetorial, a busca ativa e a disponibilização de testes rápidos entre outras estratégias de combate à doença na região.

Entre 2023 e 2025, somente no território Yanomami houve aumento de 103,7% na realização de testes, crescimento de 116,6% no número de diagnósticos e redução de 70% nos óbitos pela doença.  

Em relação a todo o país, em 2025 foi registrado o menor número de casos (120.659) desde 1979, com 15% de redução em relação a 2024. 

No mesmo período, também houve uma redução de 16% em áreas indígenas de todo o país. 

A Amazônia concentra 99% dos casos do país. No ano passado, foram registrados 117.879 casos na região. 

Fonte:
Agência Brasil

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Segundo o reumatologista e presidente da Sociedade Brasileira de Reumatologia, José Eduardo Martinez, em entrevista concedida ao Tarde Nacional – Amazônia nesta terça-feira (24), a fibromialgia é uma doença que causa dores constantes por todo o corpo, sem qualquer ligação com lesões ou inflamações. 

“É a dor generalizada. Muitas vezes, se não na maior parte das vezes, essa dor vem acompanhada de fadiga, uma alteração no sono, distúrbios cognitivos, então esse conjunto de sintomas é o que a gente chama de fibromialgia”, conta. 

Segundo estudos revisados pela revista Rheumatology e o National Institutes of Health (NIH), as mulheres representam mais de 80% dos casos, principalmente na faixa de 30 e 50 anos. Não se sabe a origem da doença, mas questões hormonais e genéticas estão entre as possibilidades investigadas.  

Diagnóstico

– A fibromialgia não é uma doença inflamatória, ela gera uma disfunção dos neurônios ligados à dor, que se tornam excessivamente sensibilizados. Dentre os sintomas mais comuns, estão: 

. Dor constante no corpo

. Fadiga e falta de energia

. Formigamento nas mãos e nos pés

. Problemas no sono, incluindo crises de apneia e insônia

. Sensibilidade ao toque e a estímulos ambientais, como cheiros e barulhos

. Alterações de humor, como depressão e ansiedade

. Dificuldades de memória, concentração e atenção

Para José Eduardo Martinez, a identificação dos sintomas é uma questão complicada, e gera dificuldade no momento de fechar um diagnóstico. 

“O diagnóstico é puramente clínico, é o paciente contando para o seu médico o que ele sente e o médico reconhecendo os sintomas típicos da fibromialgia. Depois, é importante que se faça um bom exame físico, porque o paciente com fibromialgia pode ter outras doenças”. 

Ele reforça que é importante que o médico verifique se essas possíveis outras doenças não podem estar contribuindo para a dor que o paciente sente. Por exemplo, que o médico saiba distinguir a fibromialgia de outras doenças que podem causar dor articular no corpo, como a artrose.

O médico também explica que não existem exames específicos para fibromialgia. O ideal é que o paciente procure um reumatologista para investigar a possibilidade, ou busque atendimento primário onde for possível, como uma Unidade Básica de Saúde. 

Tratamento estruturado

Em janeiro, através da Lei 15.176/2025, sancionada em julho de 2025 pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, a fibromialgia passou a ser reconhecida como deficiência. A medida permite que pessoas com a doença possam acessar serviços garantidos por lei como: 

. Cotas em concursos públicos e seleções de emprego.

. Isenção de IPI, ICMS e IOF na compra de veículos adaptados.

. Aposentadoria por invalidez e auxílio-doença, mediante avaliação pericial.

. Benefício de Prestação Continuada (BPC), no caso de baixa renda.

. Pensão por morte, em situações em que a incapacidade para o trabalho for comprovada.

Outra medida foi implementada esse mês pelo Ministério da Saúde, um planejamento estruturado para o tratamento de fibromialgia pelo SUS, que visa ampliar o acesso a ajuda qualificada e melhorar a vida de quem convive com a síndrome. A cartilha prevê a capacitação de profissionais, e também um tratamento multidisciplinar, com fisioterapia, apoio psicológico e terapia ocupacional. 

A atividade física constante é também importante aliada, que pode ajudar a fortalecer o corpo e melhorar a qualidade de vida. Para a Sociedade Brasileira de Reumatologia, tratamentos não fármacos – sem uso de remédios – são tão importantes para auxiliar o paciente quanto os fármacos, que ajudam a regular a percepção de dor. 

“Alguns pacientes desenvolvem ansiedade e depressão, provavelmente o médico reumatologista precisa do apoio de outros profissionais, seja o psiquiatra, seja o psicólogo, que trabalhem juntos, que conversem, por exemplo, um psiquiatra que converse com o reumato sobre os remédios, para não haver interação”, completou o Martinez. 

*Estagiária sob supervisão da jornalista Mariana Tokarnia.

Fonte:
Agência Brasil

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